Op de ‘British Medical Journal’ blog hebben de auteurs (filosofen) van onderstaand artikel het onder de titel ‘Some illnesses are uncool’ over “het verborgen feit dat er hiërarchieën bestaan” in de geneeskunde. “Een kaste-systeem van ziekten beïnvloedt hoe patiënten hun gezondheid-klachten waarnemen, terwijl professionals uit de gezondheidzorg ook vooroordelen hebben die een invloed kunnen hebben op hoe ze patiënten behandelen en rangschikken in de medische ‘pik-orde.”
We weten allemaal dat M.E.(cvs) ooit denigrerend ‘yuppie flu’ werd genoemd en nog steeds worden M.E.(cvs)-patiënten naar psychotherapeuten verwezen omdat ze moeten werken aan hun “verkeerde overtuigingen over hun ziekte”. Er is nog steeds onenigheid over de etiologie van M.E.(cvs). Het idee van dr Melvin Ramsay over post-virale spierzwakte en neurologische inflammatie werd afgedaan als massa-hysterie en later door psychiaters zoals Simon Wessely verdrongen en herbenoemd als ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’.
De zorgplicht van de geneeskundige sektor lijkt te zijn vergeten. M.E.(cvs)-patiënten worden niet geloofd, lijden en zijn erg ontevreden over de medische zorg. Artsen negeren of betwisten de legitimiteit van de aandoening. Patiënten voelen zich gemarginaliseerd en verwaarloosd. Onderstaand artikel richt de aandacht op de marginalisering van de stem van de patient, de mogelijkheid om haar/zijn mening uit te drukken
Er is een “ethische urgentie wat betreft het voortbrengen en de vorming van kennis”. “Ontmoetingen in de gezondheidzorg zijn een epistemologisch forum (epistemologie = tak van de filosofie betreffende de theorie van kennis; bestudeert de aard van kennis, de rationaliteit van geloof en rechtvaardiging) waar de patient en de arts hun kennis moeten samenbrengen om te komen tot goed-geïnformeerde medische beslissingen. Hierbij zijn de getuigenis (verklaringen) en de expertise van de arts én de patient cruciaal.” Patiënten zijn experten aangaande hun ervaringen uit de eerste hand over hoe het is te leven met de medische symptomen en behandelingen. Deze expertise zou van belang moeten zijn voor artsen maar ze zien M.E.(cvs)-patiënten echter als vijandig of strijdlustig. Maar in de plaats van de patient te zien als iemand die niet wil meewerken, zouden ze echter de beperktheid van de medische kennis moeten bespreken. De auteurs stellen uitdrukkelijk dat artsen een “ethische plicht tot oprechtheid en eerlijkheid” hebben; de stem van de patient zou meer status moeten hebben.
Het artikel bespreekt het vele bewijsmateriaal uit de literatuur over het feit dat de getuigenis van de M.E.(cvs)-patient minder waar wordt geacht. De mening van de patient wordt genegeerd, hun verklaringen ondermijnd en er worden alternatieve verklaringen voor hun lijden opgedrongen (bv. dat pijn niet biologisch maar gesomatiseerd zou zijn. De auteurs vinden ook dat “uitsluiting tot uitdrukking komt als negatieve stereotypering en door het verderfelijk psychologiseren van de bezorgdheden en klachten van de patient”. Het is omwille van de gebrekkige kennis over M.E.(cvs) dat patiënten bijzonder kwetsbaar zijn voor bedrieglijke en schadelijke manieren waarop de ‘expert’ de kennis-kloof opvult.
Beste mede-patiënten: laat dit door uw huisartsen/specialisten lezen en help zo mee aan hun opleiding/opvoeding over M.E.(cvs)! Medici moeten bereid zijn hun eigen tekortkomingen onder ogen te zien om voor een betere behandeling te kunnen zorgen…
Er wordt hier veel gerefereerd naar Miranda Fricker die, in haar boek ‘Epistemic Injustice’, argumenteert dat er naast sociale of politieke onrechtvaardigheden (ten aanzien van vrouwen en minderheidsgroepen), er epistemische onrechtvaardigheden kunnen bestaan in 2 vormen: testimoniaal onrecht en hermeneutisch onrecht. Testimoniaal onrecht bestaat uit vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven (bv. een vrouw die omwille van haar gender niet wordt geloofd bij een zakelijke meeting: ze heeft de expertise maar vooroordelen doen de luisteraars geloven dat haar argumenten minder deskundig of oprecht zijn en dus minder geloofwaardig. Er is dus sprake van een soort onrechtvaardigheid waarbij iemand onheus behandeld wordt in haar hoedanigheid van kennis-drager. Hermeneutische onrechtvaardigheid (betreffende de interpretatie van teksten) beschrijft het soort onrecht dat wordt ervaren door groepen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen. Een gevolg van zo’n onrecht is dat dergelijke individuen minder geneigd zijn om hun eigen getuigenis te geloven.
————————-
Journal of Medical Ethics (Pre-print december 2016)
Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome
Charlotte Blease (1,2), Havi Carel (3), Keith Geraghty (4)
1 School of Philosophy, University College Dublin, Dublin, Ireland
2 Program in Placebo Studies, Harvard Medical School, Harvard University, Boston, USA
3 School of Philosophy, University of Bristol, Bristol, UK
4 Centre for Primary Care, University of Manchester, Manchester, UK
Samenvatting
Chronische Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis (CVS/M.E.) blijft een controversiële ziekte-categorie. Dit artikel bespreekt de kennis en attitudes over deze ziekte, en stelt voor dat epistemische bezorgdheid betreffende de geloofwaardigheid van de getuigenissen van patiënten kan worden verduidelijkt gebruikmakend van [de Britse filosofe] Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid [‘epistemic injustice’]. Hoewel er consensus bestaat binnen de ‘mainstream’ medische gemeenschap over het feit dat er [nog] geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E., is er een continu debat over hoe CVS/M.E. het best kan worden opgevat, inclusief onenigheid over hoe klinische studies over behandelingen te interpreteren. Tegen deze achtergrond bleek uit robuste kwalitatieve en kwantitatieve research uit meerdere landen dat veel artsen (en medische studenten) onzekerheid te vertonen over het feit of CVS/M.E. echt is, wat kan resulteren in een vertraagde diagnose en behandeling van patiënten. Het valt op dat kwalitatieve research bewijst dat patiënten met CVS/M.E. dikwijls achterdocht ervaren vanwege professionals uit de gezondheidzorg en veel patiënten verzetten zich verbaal (betreffende de doeltreffendheid, en de conceptualisering) als zou hun ziekte psychologisch behandelbaar zijn. We adresseren het kruispunt van deze kwesties via de ethiek van de gezondheidzorg, en beweren dat deze stand van zaken kan worden verklaard als een geval van ‘epistemic injustice’. We vinden bewijs dat consultaties fora zijn waar patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar kunnen zijn voor ‘epistemic injustice’. We argumenteren dat de (dikwijls onopzettelijke) marginalisering van veel patiënten een professionele mislukking is die kan leiden tot verdere ethische en praktische consequenties voor zowel progressieve research naar CVS/M.E., als voor ethische zorg en verstrekken van behandeling voor individuen die lijden aan deze invaliderende ziekte.
INLEIDING
[In dit artikel bevestigen de auteurs dat er geen oncontroversiële naam is voor de ziekte maar dat ze in het belang van de consistentie, naar de ziekte zullen refereren als Chronische Vermoeidheid Syndroom/ Myalgische Encefalomyelitis ‘CVS/M.E.’]
CVS/M.E. is een aandoening die de reguliere medische wetenschap wat betreft etiologie en pathofysiologie nog moet verklaren. Hoewel er consensus is dat het een chronische ziekte is, bestaat er controverse over hoe de ziekte dient te worden opgevat en hoe de wetenschappelijke basis voor behandelingen te interpreteren. Studies rapporteren dat veel patiënten negatieve ervaringen met artsen melden en dat aanzienlijke aantallen patiënten die zich ontevreden, niet geloofd en bedroefd voelen.
We suggereren dat de klacht dat de gezondheidzorg-professionals deze meldingen door patiënten niet serieus nemen, neerkomt op een epistemische bezorgdheid die het meest doeltreffend aan het licht kan worden gebracht met behulp van het concept van epistemisch onrecht, gebruikmakend van Miranda Fricker’s concept van epistemische onrechtvaardigheid. Zij heeft betoogd [Fricker M. Epistemic justice: power and the ethics of knowing. Oxford University Press (2007)] dat epistemologie sterk verstrengeld is met ethiek. Voor Fricker is de verdeling en de produktie van kennis een kostbaar goed: ongelijkheden wat betreft de rechtmatige toegang tot die kennis en de deelname aan de vorming van kennis is een ethische fout die leidt tot primaire en secundaire schade. Fricker klassificeert deze misstanden en nadelen als ‘epistemisch onrecht’. Bij het ontwikkelen van de toepassing ervan, hebben Havi Carel en Ian Kidd onlangs betoogd dat Fricker’s kader een vruchtbaar perspectief biedt voor het analyseren van de kenmerkende epistemische onrechtvaardigheid dat zich binnen de arena van de gezondheidzorg zou kunnen voordoen, met name in de raadplegingen, medische opleiding en beleidvorming. [Carel H, Kidd IJ. Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis. Med Health Care and Philos (2014) 17: 529-40 /// Kidd IJ, Carel H. Epistemic injustice and illness. J Appl Philos (2016) 3: 1-19] Dit artikel past dit theoretisch kader toe op CVS/M.E. en onderzoekt de ethische gevolgen van de diepe verschillen tussen perspectieven van leken en gezondheidzorg-verstrekkers op deze ziekte.
In dit artikel suggereren we dat er empirisch bewijs is voor de bewering dat patiënten met CVS/M.E. inderdaad negatief gestereotypeerd worden op een manier die oneerlijk hun geloofwaardigheid vermindert, en dat ze ook nadeel ondervinden te wijten aan een gebrek aan gedeelde hermeneutische bronnen waarmee ze hun ervaringen kaderen en interpreteren. Belangrijk is dat dergelijk epistemisch onrecht, bij het betreden van de gezondheidzorg-arena, belangrijke gevolgen heeft voor de patiëntenzorg; zoals we stellen in het hoofdstuk ‘Epistemische onrechtvaardigheid leidt dit tot schade voor de patient’. We beweren dat een analyse van empirische studies van de attitudes van patiënten en zorgverleners vereist is om epistemische onrechtvaardigheid bloot te leggen. Dit epistemisch onrecht, argumenteren we, is ook verbonden met andere vormen van onrechtvaardigheid in de arena van de gezondheidzorg, en daarmee wordt de bredere betekenis voor ons begrijpen van de gezondheidzorg, het patient-zijn en de relaties (epistemische en andere) tussen patient en gezondheidszorg-professionals geopenbaard. De onrechtvaardigheden die we identificeren en bespreken in het artikel zijn epistemologisch en ethisch slecht, maar ze zijn ook klinisch slecht.
De struktuur van het artikel is als volgt. We beginnen met een overzicht van de stand van zaken aangaande de kennis van CVS/M.E. in de geneeskunde, waarbij we kijken naar de internationale ‘mainstream’ medische consensus over de verklarende kloof met betrekking tot de oorzaken van CVS/M.E., evenals prominente klinische meningsverschillen over de waarde van de behandelingen. Daarna geven we de hoofdlijnen aan van Fricker’s relaas over epistemisch onrecht waarin wordt beschreven hoe sociale gebruiken verward raken in epistemische en ethische dimensies. In dat hoofdstuk definiëren we de belangrijkste concepten van testimoniaal onrecht en hermeneutische onrechtvaardigheid die – zoals Fricker betoogde – een schending van de medische professionaliteit kunnen zijn en leiden tot schade voor de patient. Meer in het bijzonder stellen we voor dat de etiologische en nosologische [nosologie = klassificatie van ziekten] onzekerheid omtrent CVS/M.E. invloed heeft op de stilzwijgende beoordelingen (door gezondheidzorg-professionals) van de getuigenissen van zij die CVS/M.E.-symptomen rapporteren. Onze claim is dat in dit geval een onzekerheid over de toestand zich vertaalt in onzekerheid over de patiënten. Dit, argumenteren we, is waar het epistemisch onrecht zich voordoet in het geval van CVS/M.E.
Het is ook belangrijk van bij het begin te benadrukken dat getuigenis- en hermeneutische praktijken (die ruwweg kunnen worden gekarakteriseerd als het geven van informatie aan anderen en het begrijpen van de eigen ervaringen) fundamentele sociaal-epistemische praktijken zijn, zowel binnen de medische praktijk als daarbuiten. Zodoende is een bezorgdheid over epistemisch onrecht niet alleen een eng medisch of bio-ethisch probleem, maar een breed en zeer ernstig probleem dat bijzondere ethische consequenties heeft, in termen van lijden, gezondheid-ongelijkheid en medische behandeling, wanneer het zich afspeelt in de arena van de gezondheidzorg (voor een volledige bespreking van epistemische onrechtvaardigheid in de gezondheidzorg: zie Carel & Kidd en Kidd & Carel).
Vervolgens presenteren we kwalitatieve en kwantitatieve studies over attitudes van patiënten en artsen ten aanzien van CVS/M.E. (met inbegrip van de respectieve ervaringen van CVS/M.E en het begrijpen van de aandoening). We vinden dat een scala aan bewijs de mogelijkheid van terugkerende getuigenis- en hermeneutisch onrecht lijkt te bevestigen bij patiënten met CVS/M.E. in sommige ontmoetingen binnen de gezondheidzorg. Het artikel wordt afgesloten met de bespreking van de ethische implicaties van epistemische onrechtvaardigheid voor patiënten met CVS/M.E., inclusief aanbevelingen voor hoe medisch personeel en patiënten het risico op epistemisch onrecht zouden kunnen verminderen. We eindigen door te suggereren dat als epistemische rechtvaardigheid een professionele deugd is van gezondheidszorg-verstrekkers, en vereist voor de uitoefening van andere medisch-professionele taken, dat epistemische rechtvaardigheid dan de focus zou moeten zijn van verdere reflectie voor professionele ethische praktijken in de gezondheidzorg en CVS/M.E. in het bijzonder.
CVS/M.E.: DE ONVERKLAARDE, GECONTESTEERDE ZIEKTE
De etiologie en pathogenese van CVS/M.E. is nog steeds onbekend en er zijn geen laboratorium- of diagnostische tests om patiënten te identificeren, en geen gekende geneeswijzen voor CVS/M.E. Terwijl medische autoriteiten erkennen dat CVS/M.E. bestaat, heeft het ontbreken van een specifieke en gevoelige diagnostische test, en duidelijke diagnostische criteria het onderzoek omtrent pathogenese, behandeling en conceptualisering van CVS/M.E. als een aparte entiteit, bemoeilijkt.
Verklarende modellen voor CVS/M.E.
Er zijn 2 brede benaderingen betreffende de etiologie van CVS/M.E. die het huidig onderzoek domineren: een biopsychosociaal model (‘BPS’) en biomedische theorieën omtrent de ziekte. Een aantal vooraanstaande psychiaters in het Verenigd Koninkrijk stellen dat CVS/M.E. een veelzijdige ziekte is, die het resultaat is van een interaktie tussen biologie, psychologie en sociale omstandigheden. Theoretisch veronderstelt dit BPS-model dat CVS/M.E. het gevolg is van een (nog onbekende) biologische kwetsbaarheid en/of trigger, maar de ziekte zou kunnen worden bestendigd door abnormale ziekte-overtuigingen met somatisatie van lichamelijke gewaarwordingen bij de patiënten. Voorstanders van dit model betogen dat cognitieve gedragtherapie (CGT) therapeutisch belangrijk zou zijn bij het helpen van patiënten “niet-helpende ziekte-overtuigingen” te veranderen, en dat graduele oefentherapie (GOT) zou kunnen helpen om “angst-vermijdingsgedrag” te veranderen, waarbij patiënten geleidelijk tot fysieke aktiviteiten zouden overgaan.
Biomedische modellen voor de ziekte omvatten een brede waaier van theorieën, inclusief hypothesen over CVS/M.E. als dysfunktie op cellulair niveau, aandoening van het immuunsysteem, aandoening van het spierstelsel, een inflammatoire aandoening en/of een neurologische dysfunktie.
Dubbelzinnigheden over psychologische behandelingen
Tot op heden is er consensus onder de klinische onderzoekers dat geen enkel onderzoek-programma heeft geleid tot een behandeling voor CVS/M.E. In tegenstelling tot de biomedische theorieën heeft het BPS-model echter geleid tot aanbevelingen voor een behandeling die in het Verenigd Koninkrijk door het ‘National Institute for Health and Care Excellence’ (NICE) en de ‘National Health Service’ worden onderschreven. In het Verenigd Koninkrijk hebben de laatste 10 jaar gezondheid- en regering-instanties inderdaad aanzienlijke bedragen geïnvesteerd in het testen van de doeltreffendheid van CGT en GOT als behandelingen voor CVS/M.E. In 2011 kreeg de grootste klinische proef aangaande CVS/M.E. in het Verenigd Koninkrijk – bekend als de ‘PACE-proef’ {PACE staat voor ‘Pacing, graded activity and Cognitive behaviour therapy: een gerandomiseerde Evaluation} (gedeeltelijk gefinancierd door het ministerie van Arbeid en Pensioenen, de NHS en de ‘Medical Research Council’) – bijna £ 5.000.000, maar de gepubliceerde resultaten zijn controversieel. De PACE-studie vergeleek CGT, GOT en ‘pacing’ (wat verwijst naar ‘dingen doen binnen z’n fysieke grenzen en zichzelf niet inspannen als men zich niet goed voelt’) met standaard medische zorg en rapporteerde een > 20% herstel met CGT-GOT.
Dit onderzoek werd geconfronteerd met ernstige kritiek. [Geraghty K. Pace-gate: when clinical trial evidence meets open data access. J Health Psychol (2016)] Commentatoren argumenteerden dat ‘herstel’ niet betekende terugkeer naar volledige funktionele status en critici hebben erop gewezen dat de positieve resultaten niet werden weerspiegeld door zogenaamde objectieve metingen van de funktionele mogelijkheden (bv. wandel-testen). Een ‘Cochrane Review’ [systematisch review van primaire research over menselijke gezondheidzorg en gezondheid-beleid, internationaal erkend als de hoogste standaard voor ‘evidence-based’ gezondheidzorg] van psychotherapieën, inclusief CGT voor funktionele syndromen, concludeerde dat er slechts een zwakke tot matige verbetering voor CVS/M.E.-patiënten was. In september 2016 mondde de bezorgdheid omtrent de PACE-studie uit in een zaak voor de rechtbank waar werd geoordeeld dat de onderzoekers de gegevens van de proef moesten vrijgeven. Uit de vrijgegeven gegevens blijkt dat de eerder gepubliceerde, vermeende voordelen van CGT & GOT veel minder doeltreffend zijn dan eerder gedacht. Naast deze bezorgdheden, werden de beperkte (en controversiële) resultaten van de proef nog niet met succes gerepliceerd. Ten slotte: er zijn een aantal besprekingen die concluderen dat CGT & GOT schadelijk kan zijn en de symptomen van CVS/M.E. kan verergeren. {Een bevraging uit 2015 bij 1.428 patiënten uitgevoerd door de ‘ME Association’ vond dat CGT een minimale impact had op de ziekte-symptomen, waarbij 88% individuen meldden dat GOT geen positief effekt had of een nadelige impact op de symptomen. ‘ME/CFS/ ME Illness Management Survey Results: No decisions about me without me’.}
In het Verenigd Koninkrijk weerspiegelen de NICE en de NHS richtlijnen de onbekende oorzaken van CVS/M.E. en de onduidelijkheden over de behandel-opties. Bijvoorbeeld beweert NICE dat “uw zorgverlener moeten erkennen dat uw aandoening echt is en hoe de symptomen u beïnvloeden; u informatie geven over CVS/M.E., de behandelingen en de zorg beschreven in deze informatie”. In een lijst met adviezen over behandelingen – waaronder CGT & GOT – noteert men dat “Als u CGT wordt aangeboden betekent dat niet dat uw zorgverleners denken dat uw symptomen in je hoofd zitten.”. Ook op de ‘NHS Choices’ website (met informatie over ziekten en behandelingen) wordt beweerd dat er geen gekende oorzaak is voor CVS/M.E. en dat verschillende theorieën werden voorgesteld (met inbegrip van virale infekties, problemen met het immuunsysteem en psychologische oorzaken). De NHS adviseert verder dat “een individueel programma van de behandeling u moet worden aangeboden”, en opnieuw worden CGT & GOT opgegeven als mogelijke behandelingen. Er wordt bv. beweerd dat CGT patiënten kan helpen om “CVS/M.E. te managen door het veranderen van de manier waarop (je) denkt en gedraagt”, waarbij wordt benadrukt dat “het gebruik van CGT niet betekent dat CVS/M.E. wordt beschouwd als een psychische aandoening”. Dit advies lijkt psychologische behandeling te bepleiten, evenals de somatische aard van CVS/M.E. te bevestigen.
Verklaringen voor patiënten-ontevredenheid
De vorige twee hoofdstukken gaven een kort overzicht van de huidige klinische ‘state-of-the-art’ kennis over CVS/M.E. We bieden nu een relaas van hoe etiologische en nosologische onzekerheden over de aandoening, beoordelingen van de CVS/M.E.-patient negatief beïnvloeden, en uiteindelijk de basis leggen voor epistemisch onrecht. Zoals we tonen heeft, ondanks de relatieve onpartijdigheid van de Britse richtlijnen in hun conceptualisering van CVS/M.E., onderzoek een expliciet schisma benadrukt tussen patiënten-belangen-groepen en medische autoriteiten over de vraag hoe om CVS/M.E. dient te worden opgevat. Bijvoorbeeld: in een literatuur-studie argumenteerde PD White [mede-auteur van de PACE-studie] dat de patiënten-groepen en medische autoriteiten in het Verenigd Koninkrijk aanzienlijk verschillen in hun houding ten opzichte van CVS/M.E. Aan de hand van een inhoud-analyse van kranten-artikelen, patiënten-organisatie websites en medische websites, studieboeken en geselekteerde artikelen met betrekking tot M.E. (CVS/M.E.) vond men dat “89% van de patiënten-groepen de ziekte als lichamelijk beschouwen […] t.o.v. 24% van de medische autoriteiten”. Net als andere onderzoekers beweren ze dat dit verschil in standpunten leidt tot onenigheid bij de medische ontmoetingen, en op zijn beurt veroorzaakt deze onenigheid ontevredenheid bij de patiënten.
We identificeren 3 problemen bij de methodologie van dit onderzoek. Ten eerste: de inhoud-analyse van “medische autoriteiten” in het onderzoek door PD White is over-inclusief. Hun studie gaat verder dan de NICE en de NHS richtlijnen om tekst-boeken en geselekteerde “aanbevolen literatuur-lijsten” (artikels) op te nemen. De literatuur die wordt geklassificeerd onder de rubriek “medische autoriteiten” is echter misschien wel bevooroordeeld, omdat de aanbevolen lektuur-lijsten werden verkregen van de ziekenhuizen waarin de auteurs onderwijzen (St. Bart’s en de ‘London Medical School’) en het is op zijn minst denkbaar dat de lijsten een zwaarder ‘gewicht’ hebben gegeven ten voordele van de BPS-modellen voor CVS/M.E.
Ten tweede – misschien wel meer substantieel – is het onduidelijk wat dit literatuur-overzicht aantoont over de onenigheid: zoals we hebben gezien omvat de symptomatologie van CVS/M.E. vaak zowel fysieke als cognitieve dysfunkties (waaronder bv. aantasting van het geheugen) en er is een consensus in de NICE en NHS richtlijnen in het Verenigd Koninkrijk dat de oorzaken van CVS/M.E. een mysterie blijven, en dat er geen overééngekomen verklarend model voor de ziekte is. Derhalve is het onduidelijk of het literatuur-overzicht een weerspiegeling is van verschillen in opvattingen met betrekking tot fysieke versus psychische klachten, verschillen qua verklaringen voor de oorzaak van de ziekte of verschillen met betrekking tot de behandeling (waaronder, misschien, de doeltreffendheid). Hoewel er inderdaad grote verschillen tussen patiënten-groepen en artsen kunnen zijn, is de ‘review’-methodiek te grof om de basis voor harde conclusies te vormen.
Ten derde: hoewel het kan zijn dat sommige (misschien zelfs vele) patiënten en artsen het in feite niet eens zijn omtrent expliciete conceptualiseringen voor CVS/M.E., beweren we dat de oorzaken van de patiënten-ontevredenheid waarschijnlijk subtieler en complexer zijn dan een simpel intellectueel of taxonomisch [taxonomie = indelen van individuen (of objecten) in groepen] geschil. {Inderdaad, we stellen dat indien een dergelijke intellectuele onenigheid in feite een directe bron van patiënten-ontevredenheid zou zijn, dit ook verder onderzoek vereist, omdat het suggereert dat medische communicatie en mededeling binnen de raadpleging kan falen, en kan leiden tot schade voor de patiënten.} In plaats daarvan onderzoeken we de bewering dat patiënten-ontevredenheid kan voortvloeien uit: (i) de impliciete en expliciete negatieve stereotypering van de patiënten leidend tot verminderde rapportering van de patient omtrent de aandoening (wat Fricker ‘testimoniaal onrecht’ noemt) en (ii) conceptuele verarming over CVS/M.E. binnen de gezondheidzorg, die aanleiding geeft tot een gebrek aan een kader om rekening te houden met CVS/M.E. (wat Fricker als ‘hermeneutisch onrecht’ benoemt). In de rest van het artikel breiden we deze 2 claims uit. Vooraleer we dat doen, is het noodzakelijk om Fricker’s relaas over epistemisch onrecht meer gedetailleerd te onderzoeken.
EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID
De notie van epistemisch onrecht wijst op een specifieke vorm van onrechtvaardigheid ten aanzien van iemand in hun hoedanigheid van kenner, dat wil zeggen: oneerlijke behandeling die plaatsvindt in het kader van onderscheidende epistemische praktijken en aktiviteiten. Fricker suggereert 2 fundamentele soorten discriminerend epistemisch onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, die hieronder worden besproken. Vooraleer naar deze over te gaan, is het belangrijk op te merken dat later werk van Fricker en anderen veel sub-vormen heeft geïdentificeerd binnen de 2 soorten epistemisch onrecht. We bespreken deze hier niet in detail.
Testimoniaal onrechtvaardigheid
Fricker stelt voor dat testimoniaal onrecht optreedt wanneer een spreker ten onrechte een lager niveau van geloofwaardigheid wordt toegekend ten gevolge vooroordelen. Daarbij staan centraal: vooroordelen met betrekking tot hun lidmaatschap van een negatief gestereotypeerde groep. Onder dergelijke omstandigheden interpreteert een luisteraar (impliciet en/of expliciet) de spreker als iemand met een verminderde capaciteit qua getuigenis en drager van kennis (bv. ze kunnen de spreker zien als onbetrouwbaar/niet te vertrouwen ten gevolge vooroordelen). Het resultaat is dat de bijdrage van de spreker ten onrechte wordt uitgesloten, verworpen of gedegradeerd tot een lagere status ten gevolge negatieve stereotypering geassocieerd met een aantal van de kenmerken van de spreker (bv. ras, accent, leeftijd, geslacht, handicap). Het is belangrijk op te merken dat testimoniaal onrecht kan optreden ten aanzien van degenen die al dan niet worden gezien als leden van dergelijke groepen. Fricker beweert dat het individu lijdt onder een epistemische aanval of onrechtvaardigheid en dat, aangezien het diskrediteren plaatsvindt in de sociale arena, het individu daardoor ook wordt ontmenselijkt – zij/hij wordt gedegradeerd als een bijdrager van kennis. Ze stelt: “een spreker lijdt onder testimoniaal onrecht als vooroordelen van de luisteraar er voor zorgen dat de spreker minder geloofwaardigheid krijgt dan anders”.
Een groeiende hoeveelheid werk heeft gesuggereerd dat personen die lijden onder een slechte gezondheid kwetsbaarder zijn voor testimoniaal onrecht, en deze kwetsbaarheid beslaat de verschillende stadia en epistemische praktijken van medisch werk. Er bestaat een risico op testimoniaal onrecht wanneer bv. de negatieve stereotypering van een ziekte of handicap (door een gezondheidzorg-professional) de bijdrage van de patient over de aandoening – bij consultaties en andere gesprekken – beperkt.
Het is belangrijk om te benadrukken dat we geen bezwaar maken tegen het gerechtvaardigd niveau van epistemisch privilege dat individuen (zoals professionals in de gezondheidzorg) te danken hebben aan hun opleiding. We stellen eerder voor dat patiënten (en andere gemarginaliseerde groepen en individuen) een ander soort epistemisch privilege hebben dat ook verdient te worden erkend en gerespecteerd. Zoals Carel betoogde: opvattingen over de beleving van chronische ziekte zijn onder-vertegenwoordigd in de gezondheidzorg-theorie en -praktijk, op zo’n manier dat bepaalde vormen van epistemisch privilege dat patiënten zouden kunnen hebben op een oneerlijke manier in de schaduw wordt gezet. Respect voor meerdere domeinen van kennis zorgt voor een relatie van gezamelijke samenwerking bij ontmoetingen in de gezondheidzorg. Bovendien is er ook mogelijkheid tot overschrijding van deze grenzen: patiënten kunnen deskundigen zijn betreffende hun eigen aandoening (bv. het researchen van klinische proeven over behandelingen, de oorzaken van de ziekte, enz.); en artsen kunnen een diepgaand persoonlijke inzicht in de ziekte-ervaringen hebben. Onrechtvaardigheid met betrekking tot epistemisch privilege ontstaat wanneer de ene groep er niet in slaagt om de unieke expertise van een andere groep te erkennen, of wanneer een individu er niet in slaagt om de epistemische bijdragen van een ander individu ten volle te waarderen.
Samenvattend: in de medische context kan ongerechtvaardigd epistemisch privilege worden toegekend aan beide groepen (gezondheidszorg-professionals en patiënten); het zijn echter de patiënten die het meest te verliezen hebben bij de gevolgen van een dergelijke epistemische vervorming. We beweren niet dat alle zieke mensen de facto epistemologisch betrouwbaar zijn maar dat negatieve stereotypen verbonden aan de ziekte geven aanleiding tot bepaalde vooroordelen over zieke mensen, wat hen meer kwetsbaar maakt voor epistemisch onrecht. Bepaalde ziekten (bv. dementie, psychosen of bepaalde hersen-letsels) kunnen de cognitieve oordelen en inzichten van patiënten aantasten. Het is zeker waar dat patiënten medische feiten op basis van ondoordachte redenen kunnen betwisten; maar zelfs in dergelijke gevallen kan de patient kwetsbaar zijn voor epistemisch onrecht. Dit komt doordat oordelen over de geloofwaardigheid worden opgewekt en in stand gehouden door schadelijk stereotypen. De systematische ondermijning van de getuigenis van de patient “kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van meningsuiting, die op hun beurt leiden tot een verder epistemisch ontnemen van burgerrechten”.
Hermeneutische onrechtvaardigheid
Daar waar testimoniaal onrecht wordt gepleegd door individuen, definieert Fricker hermeneutisch onrecht als een gezamelijke tekortkoming in onze gedeelde conceptuele bronnen: op deze manier definieert ze hermeneutisch onrecht als een struktureel probleem. Hermeneutische praktijken (het begrijpen van onze eigen sociale ervaringen en die van anderen) zijn van fundamenteel belang voor ons sociaal leven en vereisen toegang tot relevante bronnen (bv. concepten, ideeën, verhalen). Hermeneutische onrechtvaardigheid vindt plaats wanneer deze bronnen afwezig of verarmd zijn, of wanneer men er geen eerlijke toegang toe heeft: het kan worden gekarakteriseerd als een mislukking door de leden van één of meerdere sociale groepen om de gedeelde hermeneutische middelen – die nodig zijn voor wederzijds begrip van van een set sociale ervaringen – te gebruiken of te ontwikkelen. Fricker stelt dat hermeneutisch onrecht plaatsvindt wanneer “zowel spreker als luisteraar met dezelfde inadequate instrumenten werken”. Voor Fricker kunnen dergelijke hermeneutische tekortkomingen een asymmetrische impact hebben op bepaalde groepen mensen, met negatieve gevolgen voor één groep en vaak een voordeel opleverend voor een andere groep. Hermeneutisch onrecht doet zich voor wanneer hermeneutische bronnen afwezig of verarmd zijn, maar ook wanneer deze bronnen niet worden gerespecteerd en/of genegeerd door leden van andere sociale groepen.
Fricker gebruikt het voorbeeld van sexuele geweldpleging in een tijdperk waar het labelen (de conceptualisering van dergelijke voorvallen als misbruik) ofwel ongewoon was of gewoon niet gebeurde: de slotsom was dat de slachtoffers moeite hadden om hun ervaringen te interpreteren, begrijpen en verwoorden. Ze betoogt dat dit soort conceptuele verarming meer waarschijnlijk leden van gemarginaliseerde of onderdrukte groepen treft en neerkomt op een ‘cognitief nadeel’. De conceptuele kloof treedt op omdat gemarginaliseerde individuen ongelijke toegang hebben tot de arena van gedeelde, sociale interpretatie. Bij sexuele geweldpleging kan er zelfs een betekenis zijn waarbij conceptuele onmacht om zich uit te drukken langs de kant van het slachtoffer past bij de bedoelingen van de dader.
In de context van de gezondheidzorg spelen hermeneutische praktijken een belangrijke rol. Ze maken betekenis-gevende reflecterende aktiviteit van de kant van de patiënten mogelijk, waardoor geholpen wordt een verbijsterende en angstaanjagende set symptomen om te zetten in een begrijpelijke ziekte, vaak met een etiologische uitleg en een behandel-protocol. Andere praktijken ondersteunen andere vormen van medisch handelen, zoals het ondersteunen van patiënten bij het zelf-management van chronische ziekte, het begrijpen van kwesties rond niet-naleving en artsen-wantrouwen en natuurlijk het epistemisch werk betrokken bij het verstrekken van een diagnose. Zodoende beschikken de hermeneutische bronnen die relevant zijn voor de gezondheidzorg en ziekte, over concepten van gezondheid, ziek-zijn en ziekte, positionering van ziekte-verhalen in een sociale context en het mogelijk maken van een interpretatie van negatieve lichamelijke ervaringen (zoals pijn). Hermeneutisch onrecht kan leiden tot een gebrek aan middelen voor research en behandeling van patiënten met bepaalde ziekten of een handicap; het kan ook leiden tot een slechtere inter-menselijke zorg voor patiënten; in andere gevallen kan de gemarginaliseerde groep hun nadeel herkennen, en hun systematische uitsluiting van het formeel medisch discours en de medische & politieke besluitvorming ontwaren. Een opvallend en tragisch geval is dat van het AIDS-research in de jaren ‘80, dat werd vertraagd en belemmerd door de weigering van de Republikeinse regering om de medische urgentie en de legitimiteit van de klachten van AIDS-patiënten te erkennen.
Kidd & Carel [zie hierboven] beschrijven 2 soorten strategieën die aan de basis van hermeneutisch onrecht kunnen liggen. Er dient te worden op gewezen dat deze strategieën verwijzen naar sociale en epistemische praktijken, en daardoor zijn ze neutraal met betrekking tot de vraag of dergelijke praktijken voortvloeien uit bewuste intentie of onbewuste vooroordelen. ‘Strategieën van uitsluiting’ “nemen de vorm aan van uitsluiting van een hermeneutisch gemarginaliseerde groep vanuit de praktijken en plaatsen waar de sociale betekenissen worden gemaakt en gelegitimeerd, zoals professionele comités of wetgevende organen”. Een dergelijke uitsluiting kan variëren “van fysieke uitsluiting tot subtielere vormen van epistemische uitsluiting, zoals de procedurele nadruk op het aanwenden van zware juridische, medische of wetenschappelijke terminologieën en conventies, zodat degenen die geen lid zijn van deze groepen worden uitgesloten van deelname aan beraadslagingen”. In dergelijke gevallen, zoals Kidd & Carel aangeven, kunnen de zieke mensen in staat zijn om hun ervaringen van de ziekte te beschrijven (meestal in niet-expert termen), maar “zulke ervaringen: (a) worden grotendeels ongeschikt geacht voor publieke discussie en (b) spelen weinig of geen rol in de klinische besluitvorming”.
Gemarginaliseerde groepen kunnen ook onderhevig zijn aan ‘strategieën van expressie (meningsuiting)’ waarbij hun specifieke uitingsvormen als bewijs worden genomen voor een gebrek aan rationaliteit en gebrek aan begrip voor de manieren van expressie die door de dominante groep als geschikt worden erkend. Een vorm van expressie die een gemarginaliseerde groep “gebruikt in haar pogingen om erkenning te krijgen voor de hermeneutische middelen kan dienen om juist die inspanningen te ondermijnen. En dit kan leiden tot een vicieuze cirkel van toenemende frustratie, wat leidt tot meer extreme stijlen van expressie, die weer leiden tot verder ontnemen van burgerrechten”.
Het mobiliseren van deze 2 strategieën resulteert in een epistemische aanval naar de spreker toe, die niet als “volledig rationeel” wordt ervaren en een dubbele beschadiging aan de patient betekent: de patient wordt gemarginaliseerd voor haar/zijn getuigenis als die getuigenis gaat om een zekere mate van onkunde om zich uit te drukken. Patiënten worden ook uitgesloten van betrokkenheid bij de aktiviteiten die zou helpen de kennis over hun ziekte te verbeteren en die de mogelijkheden zich uit te drukken aangaande de ziekte-ervaring zou kunnen verbeteren. Op deze manier kan hermeneutische onrechtvaardigheid (uitsluiting van de strukturele processen van kennis-vorming) ook testimoniaal onrecht intensiveren en vice versa.
EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID GEBRUIKEN OM DE ERVARINGEN VAN CVS/M.E.-PATIËNTEN TE BEGRIJPEN
Een analyse van het terrein van epistemische onrechtvaardigheid bij patiënten met CVS/M.E. legt een aantal moeilijkheden bloot. Bv.: sommige patiënten kunnen zich bewust zijn van het feit dat ze het slachtoffer zijn (geweest) van negatieve stereotypering en testimoniaal onrecht (misschien verwachten ze dat medici een paternalistische toon aannemen of ze schamen zich om dit toe te geven in bevragingen). Anderzijds kan het zijn dat sommige patiënten niet beseffen dat ze het slachtoffer zijn geworden van hermeneutisch onrecht simpelweg omdat ze er niet in geslaagd zijn om de diagnose van CVS/M.E. te krijgen. Misschien kunnen we veralgemenen en suggereren dat een spreker niet in staat zal zijn om volledig te erkennen dat ze slachtoffer van epistemisch onrecht zijn (geweest) tot ze het concept begrijpen. Niettemin, vanaf de jaren ‘80 tot heden, zijn er een aantal kwalitatieve en kwantitatieve studies geweest die fundamenteel onderzoek bieden over de houding ten opzichte van CVS/M.E. bij gezondheidzorg-professionals en patiënten. In dit hoofdstuk gaan we na hoe empirische bevindingen het kader van epistemisch onrecht ondersteunen en suggereren we dat deze bevindingen tonen dat CVS/M.E. negatief gestereotypeerd wordt op een manier die onrechtvaardige geloofwaardigheid-tekorten introduceert. We suggereren ook dat dit kader een licht kan werpen op de hoge mate van ontevredenheid die wordt gerapporteerd door patiënten met CVS/M.E.
Het is de moeite waard te herhalen dat in de diagnostische beschrijvingen door NICE en de NHS (tot op heden) een erkenning is ingebouwd dat de oorzaken van CVS/M.E. nog niet worden begrepen, en dat behandelingen (indien aangeboden) kunnen helpen om CVS/M.E. te managen, maar er zijn geen gekende geneeswijzen voor de ziekte. Het lijkt het erop – formeel althans – dat conceptuele middelen voor het identificeren en begrijpen van CVS/M.E. aanwezig zijn in de ‘mainstream’ gezondheidzorg (zelfs ondanks de aan gang zijnde controverse omtrent de ‘evidence-base’ voor CGT & GOT); niettemin: daar waar de conceptuele bronnen afwezig of dubbelzinnig zijn, kan dit duiden op een mogelijke bron van hermeneutisch onrecht. Wij streven ook naar andere bronnen van hermeneutisch en testimoniaal onrecht te identificeren, omdat elk verschillende bronnen en vormen heeft, en het is belangrijk om hen niet te vermengen.
Bewijsmateriaal van de medische gemeenschap
Ondanks officiële medische richtlijnen, lijkt een reeks studies te suggereren dat huisartsen moeite hebben om de legitimiteit van CVS/M.E. te erkennen. Enquêtes bij huisartsen in het Verenigd Koninkrijk onthullen een belangrijke mate van scepsis over CVS/M.E. In één bevraging geloofde slechts de helft van de respondenten dat CVS/M.E. een echte ziekte is. [Thomas MA, Smith AP. Primary healthcare provision and Chronic Fatigue Syndrome: a survey of patients’ and general practitioners’ beliefs. BMC Fam Pract (2005) 6: 49] Deze mate van scepsis over het bestaan van de aandoening kan leiden tot testimoniale onrechtvaardigheid omdat patiënten-meldingen niet als een waarachtige medische oorzaak worden gezien. Het kan ook leiden tot hermeneutische onrechtvaardigheid omdat de patiënten-klachten niet worden geïnterpreteerd als behorend tot een reeks van erkende symptomen, noch betekenis krijgen als zijnde gegroepeerd rond CVS/M.E.
In een andere bevraging (2005) aanvaardde bijna 25% van de artsen CVS/M.E. niet als een klinische entiteit en bijna 50% van degenen die dat wel deden, waren niet zeker over het stellen van de diagnose. [Bowen J et al. Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GP’s attitudes and knowledge. Fam Pract (2005) 22: 389-93] Een andere studie rapporteert dat de diagnose werd gesteld na gemiddeld zes afspraken. Deze gegevens ondersteunen ook de mogelijkheid van een dubbel onrecht, testimoniaal en hermeneutisch, omdat de symptomen niet werden geïnterpreteerd als onderdeel van een erkende aandoening, en een vertraging qua diagnose kan wijzen op onwil om de klachten ernstig te nemen of om ze te verankeren als CVS/M.E. Het is ook mogelijk dat een gebrek aan vertrouwen omtrent het stellen van de diagnose zich ook vertaalt in een verlaagde geloofwaardigheid omtrent patiënten-rapporteringen, wat een andere oorzaak van testimoniaal onrecht kan zijn.
Onderzoeken in andere landen hebben vergelijkbare bevindingen onthuld: uit een Australische studie bleek dat bijna een derde van de huisartsen CVS/M.E. niet accepteerden als een afzonderlijk syndroom [Steven ID et al. General practitioners’ beliefs, attitudes and reported actions towards Chronic Fatigue Syndrome. Aust Fam Physician (2000) 29: 80-5]; een bevraging in België rapporteerde dat patiënten die lijden aan CVS/M.E. gemiddeld 5 jaar wachtten op een diagnose te krijgen [Van Hoof E. The doctor-patient relationship in Chronic Fatigue Syndrome: survey of patient perspectives. Qual Prim Care (2009) 17: 263-70]. Dit onderzoek geeft aan dat, zelfs wanneer zij worden geconfronteerd met patiënten met CVS/M.E., veel artsen de ziekte-categorie CVS/M.E. verwerpen, of dat ze een aanzienlijke tijd nodig hebben om een CVS/M.E.-diagnose te stellen, wat opnieuw een ondersteuning is van onze suggestie dat patiënten-getuigenissen niet snel geïnterpreteerd worden als zijnde het gevolg van een erkende medische aandoening en dat er niet doortastend naar wordt gehandeld. Het is belangrijk om op te merken dat de periode vóór de diagnose beladen is met lijden en symptoom-ervaring, die worden verergerd door de angst ten gevolge de onzekerheid over de aandoening en het ontbreken van de diagnose. Zo’n lange periode kan ook een negatieve invloed hebben op de relatie van patiënten met gezondheidszorg-professionals, omdat dit het vertrouwen dat ze hebben in hun kennis en vermogen om te helpen kan wegvreten.
Kwalitatieve research bevestigt deze conceptuele en hermeneutische gebreken: een reeks van onderzoeken besluit dat negatieve stereotypering van CVS/M.E.-patiënten bij artsen blijft bestaan. [Ward T et al. The experiences of counselling for persons with M.E. Couns Psychother Res (2008) 8:73-9] Een studie concludeerde dat er onder huisartsen gemengde opvattingen bestaan over CVS/M.E.; sommige artsen beweerden dat ze “alles zouden doen voor deze patiënten”, terwijl anderen CVS/M.E.-patiënten pejoratief beschreven als ‘hypochondrisch’ en een ‘last’. Dit duidt op een negatieve stereotypering van deze patiënten en kan leiden tot getuigenissen van patiënten die als dusdanig en/of met twijfel worden beschreven. Een studie bij huisartsen documenteerde opmerkingen zoals: “Ik dacht dat ‘t mensen waren die zo’n beetje passief toegeven aan de symptomen en zo’n beetje zeggen van “tja dat is het” en het opgeven.”. Deze studie onthulde ook dat veel artsen geloven dat de diagnose CVS/M.E. inherent problematisch is: “Eénmaal je een patiënt begint te labelen, als je niet voorzichtig bent, kan dit leiden tot een ‘self-fulfilling prophecy’.” [zelf-vervullende voorspelling]. Cultureel onderzoek toont ook aan dat artsen die CVS/M.E. accepteren als een echt klinisch syndroom of ziekte 2,5 keer meer kans vertonen om graag te werken met CVS/M.E.-patiënten.
In het Verenigd Koninkrijk was de meest voorkomende behandeling aangeboden door bevraagde huisartsen antidepressieve behandeling (84%): of dit een tendens aangaf om de symptomen en de behandeling van CVS/M.E. te psychologiseren, of dat de meerderheid van de patiënten die zich aandienden met CVS/M.E. co-morbiditeit met depressie vertonen, werd niet vastgesteld. Men vond echter dat in gevallen waarin artsen het BPS-model voor CVS/M.E onderschreven, sommigen “niet gemotiveerd” waren “om de verantwoordelijkheid voor het management naar andere professionals te verschuiven; de patiënten waren in staat om zichzelf te behelpen met ‘hun eigen onhandige, lompe CGT’…”. Dergelijke rapporten wijzen op negatieve stereotypering door huisartsen die toch een zeker besef over de ziekte zouden moeten hebben. We suggereren dat dergelijke negatieve stereotypering kan leiden tot testimoniaal onrecht en ook tot ‘strategieën van expressie’ die dergelijke patiënten bestempelen als ‘klagers’ of depressievelingen.
Dit wordt ondersteund door een studie waar werd gevonden dat huisartsen vraagtekens zetten bij de waarde van verwijzing als zijnde onnodig en zelfs schadelijk. Van bijzonder belang: de in dit onderzoek ondervraagde huisartsen maakten deel uit van de FINE-studie (‘Fatigue Intervention by Nurses Evaluation’ proef) bij CVS/M.E. en hadden derhalve (vermoedelijk) voorafgaande kennis over CVS/M.E. die groter was dan die van andere artsen. Dit geeft wederom een zekere mate van ongeloof aan over de echtheid van de aandoening, wat aanleiding kan geven tot zowel de testimoniaal en hermeneutisch onrecht.
De onkunde om CVS/M.E. als een legitieme ziekte-klassificatie te zien, werd ook gemeld in de enige studie bij studenten (uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk aan de ‘University of Manchester School of Medicine’). Stenhoff et al. [Understanding medical students’ views on Chronic Fatigue Syndrome: a qualitative study. J Health Psychol (2015) 20: 198-209] rapporteerden dat de studenten “beperkte kennis maar veel meningen” hebben, waarbij de kennis over CVS/M.E. van veel studenten beperkt was tot louter “vermoeidheid”. Deze studie vond ook dat de negatieve attitudes expliciet werden verwoord door stagiair-artsen die illustreren hoe testimoniaal onrecht een reëel gevaar kan zijn in deze groep, en hermeneutische hiaten kunnen veroorzaken: “[…] Je zou denken, god, ze gewoon uitgeput […] net als iedereen uitgeput raakt en ‘t kan niemand iets schelen’…”. Inderdaad, alle in deze studie bevraagde studenten meldden dat zij geen opleiding over CVS/M.E. had gekregen – dat het “onder het tapijt geveegd” was. Sommige studenten drukten het gevoel uit dat als het opgenomen zou zijn geweest zijn, het “een verloren week” zou zijn; terwijl anderen vonden dat de aandoening te zeldzaam, complex of onduidelijk was om opname in het medisch curriculum te rechtvaardigen. {Anderen beweerden dat deze attitudes werden overgedragen door de medische lesgevers en artsen (“Ik heb met artsen in het ziekenhuis gesproken […] ze zeggen gewoon dat het nonsens is […] dat het uit de duim gezogen is […]; huisartsen maken […] opmerkingen over de manier […] dat het mensen zijn die gewoon lui zijn”).} Sommige studenten gaven psychiatrische verklaringen voor CVS/M.E., psychologisering van de oorzaken CVS/M.E.; misschien vullen ze zo instinctief de leemtes van hun opleiding op. In deze reakties kunnen we echo’s van de negatieve stereotypering door artsen horen, wat de alomtegenwoordigheid van dergelijke stereotypering aantoont en daarmee het vermeend doordringend effekt op hun beoordelingen en beslissingen. Deze studie kaatste ook het idee terug dat onder artsen bestaat dat persoonlijke kennis van iemand met CVS/M.E. een positieve bepalende factor is bij het verbeteren van de houding van medici naar patiënten toe en omtrent de legitimiteit van de ziekte: in dit opzicht lijken persoonlijke ontmoetingen met patiënten de klaarblijkelijke leemten in het medisch onderwijs gedeeltelijk op te vullen.
Het besluit dat we trekken, op basis van interviews en studies onder artsen en medisch studenten, is dat patiënten met CVS/M.E. bijzonder kwetsbaar zijn voor zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht. Voor zover deze studies betrouwbaar zijn, is er conceptuele onduidelijkheid onder artsen over de diagnose en behandeling van CVS/M.E., en we suggereren dat dit aanleiding kan geven tot een verminderde patiënten-geloofwaardigheid, tragere en meer weifelende reakties van medisch personeel, weigering om te verwijzen naar specialistische klinieken en vertraagde diagnose. Het kan ook leiden tot hermeneutisch onrecht aangezien patiënten-interpretaties van hun symptomen kunnen worden afgewezen ten gevolge ongeloof over de echtheid van de aandoening. CVS/M.E. kan een bijzonder moeilijke te diagnostiseren aandoening zijn; het bewijs van vertraagde diagnose geeft echter ook een hermeneutisch probleem aan qua medische opleiding, training en praktijk.
Bewijsmateriaal van patiënten
Het bewijs voor deze hermeneutische kloof, met inbegrip van de culturele bevindingen dat aanzienlijke percentages artsen de rechtmatigheid van de CVS/M.E. als ziekte blijven negeren of ontkennen, wordt ondersteund door studies over de ervaringen van patiënten. Een onderzoek in België bv. vond dat het grootste deel van de bevraagde patiënten (84%) meldden dat hun huisarts meer opleiding over CVS/M.E. nodig had, waarbij ca. 50% van de patiënten veranderen van arts om een betere behandeling te zoeken. [zie eerder: Van Hoof E] Dit is een natuurlijke reaktie op iemands gevoel dat haar/zijn getuigenis niet naar waarde wordt geschat en niet wordt geloofd: de patient zoekt daarom iemand anders om haar/zijn problemen aan te vertellen en hulp te krijgen. Als er geen uitsluiting-strategieën waren, zou er een betere uitwisseling tussen patiënten en huisartsen zijn, met meer mogelijkheden voor huisartsen om de aandoening en de concepten/ideeën over hoe patiënten het interpreteren, begrijpen.
Een aantal van de culturele studies leveren overtuigend bewijs van het testimoniaal onrecht: patiënten met CVS/M.E. ondervinden nog steeds zware stigmatisering, onder meer door de gezondheidzorg-professionals. Bv. een Zweedse studie vond dat veel patiënten ervaarden dat hun moreel karakter in vraag werd gesteld en dat dit als lastiger om dragen werd aangevoeld dan de ziekte zelf: “dat we niet geloofd worden […] is zo hard dat het bijna het ergste is”. Daarnaast kwamen de perceptie van simulatie en zelfs het gevoel van een ‘politie-ondervraging’ tijdens consultaties, inclusief de noodzaak om de ziekte-ervaring te verdedigen, courant voor; slechts een minderheid van de patiënten maakte geen melding van impliciete of expliciete uitingen van wantrouwen door gezondheidzorg-professionals. In het licht van dit is er misschien een betere verklaring voor de kracht die gevoelens bij pleitbezorgers: nl. dat een aanzienlijk aantal patiënten de behoefte voelt om hun epistemische zorgen te uiten en een kenmerkend gevoel heeft, misschien niet altijd even coherent uitgedrukt maar toch robuust, van epistemisch onrecht. Zoals Carel & Kidd hebben betoogd, bieden online blogs en de patiënten-forums individuen een platform om te “getuigen over aanhoudende ervaringen het zich genegeerd/gemarginaliseerd voelen of epistemisch uitgesloten door gezondheidzorg-professionals”.
Met betrekking tot het verstrekken van informatie over CVS/M.E. aan patiënten, vond de studie van Thomas & Smith [zie hierboven] dat slechts 14,8% van de Britse praktijken literatuur over CVS/M.E. aanboden (grotendeels aangeboden door de ‘ME Association’). Een uitgebreide Zweedse studie toonde een tendens onder artsen om de symptomen te psychologiseren en hoewel veel patiënten in de studie geen bezwaar maakten tegen het bespreken van psychologische oorzaken (misschien omdat ze een BPS-model voor CVS/M.E. volgen), werd het voorkomen van impliciete psychologisering (wanneer de zorgverlener haar/zijn favoriete verklaring voor CVS/M.E. niet expliciet onthulde) door de patiënten als neerbuigend en ondermijnend beschouwd. Deze bevinding ondersteunt Fricker’s bewering dat negatief gestereotypeerde patiënten daardoor over zichzelf denken “uitgesloten van betrouwbaar gesprek” te zijn. Het is ook een voorbeeld van uitsluiting, waarbij de interpretatie van de aandoening en de oorzaken ervan de voorkeur-verklaring van de patiënten negeert.
Onderzoekers rapporteerden dat sommige huisartsen CVS/M.E.-patiënten als “vijandig” beschouwden; deze dokters beschouwden patiënten die hun opvattingen over de oorzaak CVS/M.E. afwezen als individuen die hun medische autoriteit uitdagen en dit zou geleid kunnen hebben tot uitsluiting-strategieën. De auteurs besloten dat “zowel de arts als de patient de rollen die van hen worden hun verwacht leken te schenden”, en dat de stereotypering van CVS/M.E.-patiënten door artsen “betekende dat de aandoening niet langer werd gezien als een afzonderlijke aandoening en dat ‘t het bepalende kenmerk van die patient werd”. Het uitstellen van ‘verwachte rollen’ kan echter op zichzelf epistemisch onrechtvaardig zijn – bv. als de rollen in kwestie ‘gezaghebbende arts’ en ‘onderdanige patient’ zijn. Ook klachten over vijandige vormen van engagement kunnen worden gezien als ‘strategieën van meningsuiting’ (patiënten worden als ‘irrationeel’ gezien). Als patiënten te assertief zijn, slagen ze er niet in hun mening op een aanvaardbare wijze te uiten, zodat wat ze aanbieden zal worden uitgesloten, en zodoende zal dit de hiaten qua gedeelde hermeneutische middelen bestendigen.
De bevindingen van deze studie contrasteren met de studie PD White [mede-auteur van de PACE-studie], die beweerde dat uitgebreide patiënten-ontevredenheid voortkomt uit een conflict over hoe CVS/M.E. moet worden opgevat door patiënten en artsen. De implicatie van het onderzoek door Hossenbaccus & White is dat sommige patiënten met CVS/M.E. gewoon onaangenaam en vijandig zijn omwille van hun afwijkende mening omtrent de medische opinie; het kan worden uitgelegd als dat dergelijke patiënten een bepaald niveau van epistemische autonomie vertonen (dat onaanvaardbaar is voor artsen) bij het zoeken naar een bepaalde interpretatie van hun ziekte. Een dergelijke strijd betreffende hermeneutische middelen en het recht om een oorzaak van de aandoening vast te stellen, is een voorbeeld van uitsluiting-strategieën, waarin – nogmaals – de interpretaties van patiënten geen rol spelen in het diagnostisch en klinisch proces.
In het licht van het voorgaande bewijsmateriaal voor negatieve stereotypering en het gebrek aan consensus binnen de geneeskunde over hoe CVS/M.E. te verklaren, argumenteren we echter dat artsen die een BPS-model omhelzen hierdoor niet het recht hebben een onbetwistbaar epistemisch privilege te claimen. Hun favoriete interpretatie sluit alternatieve interpretaties uit op een manier die kan uitmonden in hermeneutisch onrecht ten aanzien van de patiënten die hun interpretatie betwisten. Dergelijke uitsluiting-strategieën zijn, wanneer zij zich voordoen, een indicatie van zowel testimoniaal als hermeneutisch onrecht: de patient kan zich gekleineerd of zelfs belasterd voelen omwille van het feit dat zij/hij een andere (en, gezien de stand van het onderzoek, plausibele) mening uit, en haar of zijn getuigenis kan geminimaliseerd worden, opgevat als een symptoom van depressie bv. of volledig genegeerd. Wij suggereren dat lacunes qua relevante gedeelde bronnen worden onderworpen aan uitsluiting-strategieën, waarbij artsen weigeren om hun conceptuele middelen te verrijken of deel te nemen aan het debat over de verrijking van deze middelen. De hierboven bewezen psychologisering van de klachten van patiënten is een voorbeeld van een dergelijke uitsluiting; getuigenissen en interpretaties over somatisch lijden worden gereduceerd tot psychische klachten, waardoor het de noodzaak om direct de somatische klachten aan te pakken niet wordt gehonoreerd.
Bewijs voor de ervaringen van patiënten met psychotherapeuten bevestigt deze bevindingen. Een Britse studie van client-gerichte therapie is bijzonder verhelderend omdat het de anonieme standpunten van patiënten documenteert over niet door richtlijnen gestuurde therapie, een versie van behandeling waarbij patiënten de sessies op basis van hun eigen vermeende problemen en ervaringen sturen en zo de agenda voor de dialoog bepalen. De studie rapporteerde dat de kwestie die het meest werd geïdentificeerd en besproken in gesprekken tussen patiënten met CVS/M.E. en therapeuten “de moeilijkheden in de omgang met anderen ten gevolge misverstanden en opvattingen over M.E. (CVS/M.E.)” waren. Daarnaast rapporteerden cliënten “boosheid omwille van de wijze waarop familieleden hadden gereageerd”. Deze woede en frustratie kan de stijl van meninguiting voeden die dergelijke patiënten aannemen en uiteindelijk leiden tot op ‘strategieën van meninguiting’ gebaseerde hermeneutisch en testimoniaal onrecht, als de pogingen tot communicatie die de patient onderneemt steeds meer beladen en boos worden, waardoor hun meninguiting minder toegankelijk wordt voor anderen .
Samenvatting
In dit artikel hebben we betoogd dat CVS/M.E.-patiënten negatief gestereotypeerd worden en op een oneerlijke manier het begrijpen van hun ervaringen wordt verhinderd. Dit doet hun geloofwaardigheid dalen en ondermijnt hun hermeneutische en communicatieve inspanningen. We suggereerden dat dit effekt kan worden uitgedrukt met behulp van het concept van epistemisch onrecht en gaven een analyse die de wijze waarop bewijsmateriaal en patiënten- en artsen-getuigenissen de werking van zowel de hermeneutische als testimoniale onrechtvaardigheid kan onthullen.
Zelfs de meest bescheiden conclusie op basis van deze bevindingen ondersteunt de bewering dat negatieve stereotypering van patiënten die lijden aan CVS/M.E. blijft voortduren in veel ontmoetingen in de gezondheidzorg en meer in het algemeen in de maatschappij. We stellen daarom voor dat, zoals de bovenstaande discussie laat zien, deze negatieve stereotypen CVS/M.E.-patiënten kwetsbaarder maken voor zowel testimoniaal en hermeneutisch onrecht, op de hierboven beschreven manier. We benadrukken dat uit onderzoek blijkt dat de ervaringen van patiënten, en de attitudes van gezondheidzorg-professionals, gemixed zijn; toch kunnen we concluderen dat testimoniaal onrecht – de deflatie van de getuigenissen van patiënten met CVS/M.E. op grond van ongerechtvaardigde negatieve stereotypering – een aanhoudend probleem lijkt te zijn binnen de ‘mainstream’ gezondheidzorg binnen een breed scala van settings en landen. Bovendien lijkt het erop dat testimoniaal onrecht wordt bestendigd en ook gepaard gaat met hermeneutische onrechtvaardigheid, omdat de dominante groep (gezondheidzorg-professionals) op een routinematige manier niet in staat blijken adequate opleidingen te verstrekken over CVS/M.E., wat leidt tot vooringenomen afbouw van de geloofwaardigheid van patiënten, en/of een oneerlijk gebrek aan gedeelde concepten waarmee wederzijds begrip van de ervaringen van de patiënten kan worden bewerkstelligd.
EPISTEMISCHE ONRECHTVAARDIGHEID LEIDT TOT SCHADE VOOR DE PATIENT
Consultaties waarbij de getuigenis van de patient in diskrediet wordt gebracht, of op een andere manier wordt gemarginaliseerd of genegeerd, of waar de bijdragen van patiënten tot zinvolle dialoog worden uitgesloten, dreigen de diagnostische nauwkeurigheid en de toegang tot adequate behandeling te ondermijnen. In het ergste geval kan dit leiden tot isolement, verwarring en terugtrekking van de patient uit het gezondheidzorg-systeem. Patiënten die het gevoel hebben dat ze niet geloofd worden, gewantrouwd en met argwaan bekeken, kunnen ervoor kiezen om het contact met gezondheidzorg-professionals helemaal te verbreken. Een studie uitgevoerd in België door Van Hoof onthulde dat er een gebrek is qua professionele ontwikkeling en ongeloof onder artsen dat CVS/M.E. echt is, en dat dit op zijn beurt leidt tot inferieure communicatie en management van de aandoening onder patiënten. Bovendien bleek medische ‘ambivalentie over de behandel-opties’ direct te wijten aan de breuk in de relatie tussen arts en patient. Uit onderzoek blijkt dat hoe eerder de diagnose CVS/M.E. wordt gesteld, hoe beter de prognose; het niet diagnostiseren van CVS/M.E. wordt aangehaald als een directe oorzaak van gebrek aan empathie in de eerstelijn-gezondheidszorg.
De voortdurende psychologisering van de problemen van patiënten is een complex vraagstuk bij CVS/M.E. Aangezien geen psychologische of biologische oorzakelijke factoren zijn geïdentificeerd, blijft research omtrent psychologische therapie controversieel. Inderdaad: er zijn bewijzen dat sommige patiënten met CVS/M.E. worden uitgesloten van volledige openheid over de rationale voor psychologische behandelingen en suggereren dat CVS/M.E.-patiënten gezien kunnen worden als, in zekere zin, epistemisch onvolwassen, of niet in staat tot het nemen van autonome beslissingen: een Britse studie omtrent patiënten-ervaringen met psychotherapie rapporteerde dat de meeste patiënten niet op de hoogte waren over welke vorm van therapie ze hadden ondergaan (slechts voor 1/3 was het duidelijk dat ze CGT hadden gekregen). Hoewel het minstens denkbaar is dat gebrek aan openbaarmaking een courante ervaring is voor alle psychotherapie-patiënten, moet bij duidelijke geestelijke gezondheid-problemen de reden voor een behandeling ten minste te begrijpen zijn voor de cliënten. [Blease CR et al. Evidence-based practice and psychological treatments: the imperatives of informed consent. Front Psychol (2016) 7: 1170] Toch tonen studies aan dat patiënten met CVS/M.E. gemengde gevoelens hebben over psychotherapie: hoewel sommige patiënten de sessies nuttig vinden bij het verwerken van overweldigende depressieve gevoelens over hun ziekte, beschrijven anderen de sessies als “zeer betuttelend en negatief”, met de perceptie dat ze werden ‘beschuldigd’ voor voortduren van hun ziekte.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat een Britse bevraging schatte dat maar liefst 2/3 van de CVS/M.E.-patiënten ontevreden zijn over de kwaliteit van de zorg die ze kregen. Deze conclusie is in overéénstemming met een aantal studies waaruit blijkt dat negatieve beeldvorming fungeert als een barrière voor succesvolle ondersteuning van de patient, wat leidt tot een “vicieuze cirkel van vervreemding tussen arts en patient”.
Wanneer patiënten negatieve attitudes van gezondheidzorg-professionals ervaren, bestaat het risico dat ze hun vertrouwen en geloof in de diensten verliezen. Patiënten die werden ondervraagd in kwalitatieve studies rapporteerden dat ze sociaal afstand namen en strategieën verzwegen om stigmatisering door anderen te vermijden – om wat wordt aangeduid als “de presentatie van het zelf in het dagelijks leven” te vrijwaren. Sommige patiënten rapporteerden ook zich te onttrekken aan gezondheidzorg-professionals (met name artsen) om te voorkomen dat ze zich zouden “voelen alsof ze in twijfel werden getrokken of op andere wijze geweld aangedaan”; terwijl grote aantallen patiënten van arts veranderden om te voorkomen als probleem-patient te worden gelabeld.
BESLUITEN & AANBEVELINGEN
Er zijn grote verschillen tussen patiënten en gezondheidszorg-professionals wat betreft het conceptualiseren van CVS/M.E. In extreme gevallen lopen de verschillen uit tot een epistemische kloof tussen gezondheidszorg-professionals die niet geloven in het bestaan van CVS/M.E., en patiënten die pijnlijke en slopende symptomen ervaren. Onze eerste aanbeveling is dat zelfs als patiënten vertrouwd zijn met het idee dat hun ziekte een fysieke basis heeft en gezondheidszorg-professionals denken daar anders over, de professionals manieren moeten vinden om met deze conceptualisering te werken om ervoor te zorgen dat patiënten het gevoel hebben dat naar hen wordt geluisterd, in plaats van de consultatie gebruik te maken als een forum voor het ‘corrigeren’ of betwisten van fundamentele etiologische factoren van CVS/M.E.
Ten tweede: medisch onderwijs heeft duidelijk een rol te spelen in het verbeteren van de kennis en houding van gezondheidszorg-professionals omtrent CVS/M.E. Een studie met medische studenten in het Verenigd Koninkrijk vond dat ze, zoals gekwalificeerde huisartsen, leken te worstelen met een klassificatie die geen bekende oorzaak had: zonder een bekend biomedisch kader, zo zeiden de studenten, was de ziekte niet echt. We suggereren dus dat CVS/M.E. (en andere aandoeningen die op dit moment medisch onverklaard zijn) duidelijk moeten worden aangepakt in het medisch onderwijs en opleiding. Er wordt geschat dat ca. 20% van de huisarts-bezoeken wordt getriggerd door lichamelijk onverklaarde klachten (MUS). Een dergelijk aanzienlijk deel verdient zowel aandacht en gespecialiseerde opleiding om ervoor te zorgen dat wordt voldaan aan de noden van patiënten met MUS, en dat gezondheidzorg-professionals hen op de correcte manier doorverwijzen en andere instanties inschakelen als dat nodig is, in plaats van het plegen van epistemisch onrecht door hun klachten af te wijzen. Een dergelijke opleiding zou ook het gevoel van hulpeloosheid waar dergelijke consultaties kunnen toe leiden – zowel bij patiënten als gezondheidzorg-professionals – kunnen bestrijden. {Eén aanbeveling is het overwegen van het gebruik van fenomenologische tool-kit van Carel, die gemengde groepen van patiënten en gezondheidzorg-professionals kan ondersteunen in hun poging om de ervaring van CVS/M.E. te onderscheiden en te uiten. De tool-kit werd ontwikkeld om patiënten te ondersteunen bij het reflecteren over en het uiten van hun ziekte-ervaring. De tool-kit (en gelijkaardige reflectie-praktijken) kan de communicatie tussen CVS/M.E.-patiënten en gezondheidzorg-professionals verbeteren, omdat de patiënten beter in staat zijn om hun ervaringen doeltreffender kunnen uiten en daarmee beter kunnen bijdragen tot hun zorg. Op dezelfde manier kunnen gezondheidzorg-professionals een meer genuanceerd begrip van CVS/M.E. krijgen, en hun epistemische gevoeligheden en vaardigheden, zoals het luisteren naar en begrijpen van meerdere perspectieven, aanscherpen.}
We zijn er heel erg van overtuigd dat de erkenning van epistemisch onrecht, en het hebben van filosofische instrumenten waarmee het te verwoorden, een eerste stap zijn naar de toekomstige afschaffing en het verhinderen van dergelijk onrecht. We stellen daarom voor dat men verder reflecteert over de vraag hoe patiënten met CVS/M.E. worden gecommuniceerd met, en hoe hen te behandelen.
![]()
![]()
