We hadden het hier al regelmatig over – het hoofdkenmerk van M.E.(cvs) – post-exertionele malaise (lees o.a.: ‘Post-exertionele malaise – een overzicht’ en zoek op PEM). De inzichten schrijden verder. Tijd voor wat objectivering…

————————

Work; vol. 66, no. 2, p. 265-275 (2020)

Post-exertional symptoms distinguish Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome subjects from healthy controls

Lariel J. Mateo (a), Lily Chu (b), Staci Stevens (c), Jared Stevens (c), Christopher R. Snell (c), Todd Davenport (a,c), Mark J. VanNess (a,c)

a University of the Pacific, Stockton, CA, USA

b Independent Consultant, Burlingame, CA, USA

c Workwell Foundation, Ripon, CA, USA

Samenvatting

Achtergrond Post-exertionele malaise (PEM) is een verergering van symptomen die leiden tot een verminderde functionaliteit. Het herkennen van PEM is belnagrijk voor de diagnose en behandeling van and Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS).

Doelstelling Symptomen volgend op cardiopulmonaire inspanning testen werden vergeleken tussen M.E./CVS-patiënten en gezonde controles.

Methodes Er werden vragenlijsten met open vragen aangeboden aan de individuen volgend op twee maximale inspanning testen, met 24 uur tussentijd. De individuen evalueerden hoe ze zich voelden op vijf tijdstippen. De responsen werden geklassificeerd in 19 symptoom-categorieën.

Resultaten De individuen met M.E./CVS (n = 49) rapporteerden gemiddeld of 14 (p/m 7 symptomen) vergeleken met 4 (p/m 3) voor controles (n = 10). Tijdens de zeven dagen nadien, rapporteerden M.E./CVS-individuen 4 p/m 3 symptomen; t.o.v. geen enkele gerapporteerd door controles. Vermoeidheid, cognitieve dysfunktie slaap-problemen het meest frequent gerapporteerd. M.E./CVS-patiënten rapporteerden meer symptoom-categorieën met hogere frequenties dan controles. De grootste verschillen werden gezien voor cognitieve dysfunktie, verminderde funktie en positieve gevoelens.

Besluiten Een gestandardiseerde exertionele stimulus gaf langdurige, diverse symptomen bij M.E./CVS-individuen. Dit biedt aanwijzingen voor de onderliggende pathofysiologie van M.E./CVS, leidend tot een verbeterde diagnose en behandeling.

1. Inleiding

[…]

Eén van de hoofdkenmerken van M.E./CVS is post-exertionele malaise (PEM) [bv. VanNess JM et al. Postexertional malaise in women with Chronic Fatigue Syndrome. J. Women’s Health (2010) 19: 239-244]. Het fenomeen werd voor het eerst beschreven door Melvin Ramsay in 1986 als een lang herstel na minimale inspanning. […] In 1988 stelde Gary Holmes voor, zonder de term effektief te gebruiken, dat langdurige vermoeidheid na inspanning die voorheen werd getolereerd, een courante ervaring was bij M.E./CVS-patiënten. De term PEM werd voor het eerst geïntroduceerd door het Amerikaanse CDC in 1994 als onderdeel van de Fukuda Criteria maar het symptoom was niet vereist voor de diagnose van M.E./CVS. Het was pas in 2003 dat PEM, samen met het onvermogen dagdagelijkse aktiviteiten uit te voeren en niet-verfrissende slaap, verplichte criteria werden voor de diagnose via de Canadese Consensus Criteria (CCC). In 2015, werd de Amerikaanse ‘National Academy of Medicine’ (NAM) opgedragen de klinische diagnostische criteria voor M.E./CVS bij te werken op basis van de wetenschappelijke literatuur, patiënten-meldingen en klinische ervaringen. Voor deze nieuwe criteria waren niet enkel PEM vereist maar werd ook beklemtoond dat het een sleutel-kenmerk voor de aandoening is. Bijgevolg beval het CDC aan dat vanaf dan, klinici de diagnose moesten stellen gebruikmakend van de NAM-criteria, terwijl de ‘National Institutes of Health’ verzochten dat researchers ofwel de NAM- of CCC-criteria gebruiken. Daarom is een uitgebreid, accuraat begrijpen van PEM essentiëler en dringender dan ooit is.

PEM wordt gekarakteriseerd door een verslechtering van symptomen volgend op fysiologische (beweging of orthostatische/neuromusculaire) stress en/of cognitieve aktiviteit die de patient voorheen zonder verdere gevolgen kon ondernemen. PEM vermindert het funktioneel vermogen en dwingt individuen met M.E./CVS hun aktiviteiten te beperken, reduceren en/of aan te passen om versterking van de symptomen en verder lijden te vermijden. Bijvoorbeeld: mild-aangetaste patiënten moeten neerzitten om te komen i.p.v. van recht te staan, aangezien dit laatste meer energie vereist. Meer ernstig aangetaste patiënten moeten helemaal op anderen rekenen om maaltijden te bereiden. Er wordt dikwijls verondersteld dat PEM wordt veroorzaakt door fysieke deconditionering en dat inaktiviteit een aangeleerde respons is. Op inspanning gebaseerde programma’s die exclusief werden ontworpen om de fitness te verbeteren bleken echter ondoeltreffend en kunnen schadelijk zijn voor M.E./CVS-patiënten [Goudsmit EM et al. Pacing as a strategy to improve energy management in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: a consensus document. Disabil Rehabil. (2012) 34: 1140-47]. Anderzijds hebben de ‘energie-enveloppe theorie’ van Leonard Jason en het concept ‘pacing’ – die beide de regulering van aktiviteit in verhouding tot de inspanning-beperkingen beschrijven – getoond hoe om te gaan met aktiviteit en het beheersen van symptomen geassocieerd met PEM. Melvin Ramsay moedigde patiënten aan hun inspanning-drempels te bepalen en hun levensstijl navenant te wijzigen.

Meerdere studies onthulden cardiovasculaire, immunologische, neurologische, metabole en genetische expressie abnormaliteiten tijdens of na fysieke aktiviteit bij M.E./CVS-patiënten. Het bepalen van de pathofysiologie achter PEM blijft echter moeilijk, aangezien de triggers, aanvang, duur, intensiteit en symptomen van PEM kan variëren van patient tot patient. Gewone aktiviteiten, zoals het nemen van een douche, aankleden, de krant lezen, naar een film kijken, de trap opgaan, boodschappen doen en schoonmaken, kunnen de aanvang van PEM bij sommige patiënten triggeren, terwijl bij anderen lichtjes meer inspannende aktiviteiten nodig zijn voor de aanvang. Symptomen van verscheidene grootte-orde kunnen onmiddellijk starten of met een vertraging van uren of dagen, en kunnen gedurende enkele dagen, weken of zelfs maanden aanhouden. Bijkomend kunnen de ervaringen gemeld door een M.E./CVS-patient tijdens een PEM-episode verschillen van deze gerapporteerd tijdens een toekomstige episode.

Hoewel PEM wordt beschouwd als een kardinaal symptoom van M.E./CVS, wordt betrouwbaarheid als een criterium voor diagnose verzwakt door de subjectieve en variabele presentatie. Kwesties die opdoken in eerdere studies die het fenomeen onderzochten, omvatten de klassificatie van de symptomen die PEM definiëren en adequaat de ervaringen van M.E./CVS-patiënten beschrijven. Met als resultaat dat weinig studies PEM hebben onderzocht vanuit het perspectief van patiënten. De studie door VanNess JM et al. [zie hierboven] en het artikel door Chu L et al. [Deconstructing post-exertional malaise in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: A patient-centered, cross-sectional survey. Plos One. (2018) 13: e0197811] analyseerden zelf-rapporteringen van M.E./CVS-individuen na exertionele triggers om PEM te definiëren. Het werk door VanNess en z’n collega’s [zie hierboven] toonde ook symptomen na een twee-daagse cardiopulmonaire inspanning test (CPET), een procedure die dikwijls wordt gebruikt om invaliditeit te evalueren. Hoewel nuttig, werden deze studies uitgevoerd bij een kleine groep of zonder controle-groep.

Ergotherapeuten (‘occupational therapists’, OTs) spelen een essentiële rol bij het assisteren van patiënten om hun funktie te maximaliseren ondanks hun gezondheid-beperkingen. We vermoeden dat OTs de zorg voor M.E./CVS op zich nemen, hoewel – gezien de hoge mate van onder-diagnose – deze patiënten wellicht vage diagnoses zoals “chronische vermoeidheid” of “deconditionering” kregen. OTs die in staat zijn PEM te herkennen, kunnen de specifieke diagnose van M.E./CVS aankaarten. Anderzijds kan de patient een accurate diagnose hebben gekregen maar de OT kan niet vertrouwd blijken met hoe om te gaan met het managen van M.E./CVS-symptomen. Deze patiënten reageren wellicht niet gunstig op het verhogen van hun aktiviteit. Bovendien werd wat tientallen de jaren de standaard-zorg was (graduele oefen therapie, GOT & cognitieve gedrag therapie, CGT) ingetrokken door gezondheid-agentschappen zoals het CDC. De groeiende hoeveelheid resultaten van fysiologische studies, klinische ervaring, patiënten-bevragingen en her-analyses van proeven tonen dat deze behandelingen niet nuttig zijn en zelfs schadelijk M.E./CVS-patiënten [Wilshire CE et al. Rethinking the treatment of Chronic Fatigue Syndrome – a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychol. (2018) 6: 6; lees ook ‘Medisch onverklaarde symptomen behandelen via psychotherapie: substantiële beperkingen’]. Het opnemen van informatie omtrent PEM in patiënten-zorgplannen zal de doeltreffendheid een aanvaardbaarheid voor patiënten verhogen en de kans op schade verminderen.

Het doel van de huidige studie is het vergelijken van beschrijvingen van symptomen van M.E./CVS-patiënten en controle-individuen na twee maximale cardiopulmonaire inspanning testen met een tussentijd van 24 uur. Het paradigma van de seriële inspanning-test gebruikt een gecontroleerde en gestandardiseerde stimulus om PEM te induceren. De beschrijvingen van individuen uit lijsten gestandardiseerde vragen met open einde dienen om PEM-symptomen met verloop van tijd te documenteren en te bepalen of PEM is uniek is voor M.E./CVS. De hypothese was dat symptoom-type, timing en duur na exertionele stress kwantitatief en kwalitatief verschillend zou zijn bij M.E./CVS-patiënten vergeleken met gezonde controles en dat de bevindingen zouden overéénstemmen met die van eerdere studies.

2. Materialen en methods

2.1. Deelnemers

Zieke individuen werden doorverwezen voor evaluatie van hun funktionele capaciteit. 15 werden gerecruteerd voor de studie en voldeden aan de Fukuda (1994) criteria. De andere 34 kregen de diagnose van een arts. Er werden ook 10 sedentaire maar gezonde controle-individuen gerecruteerd. De controles namen niet deel aan een inspanning-programma of voerden niet meer dan 30 minuten matige lichamelijke aktiviteit per week uit. […]

2.2. Twee-daagse cardiopulmonaire inspaning test

De individuen dienden zich te onthouden van elke vorm van fysieke aktiviteit ten minst 24 uur vóór de inspanning-testen. […]

[lees ‘Dubbele fietstest’]

2.3. Vragenlijsten

De individuen kregen lijsten met open vragen over de twee test-dagen en de week er op volgend. Ze evalueerden hoe ze zich voelden onmiddellijk na de eerste inspanning-test, vóór en onmiddellijk na de tweede inspanning-test, 24 uur na de tweede test en tijdens de zeven dagen na beide tests. Er werd hen ook gevraagd te specifiëren hoe lang het duurde vooral ze herstelden van de twee-daagse CPET. Daartoe kozen ze uit een reeks antwoorden (bv. minder dan 1 dag, 2 dagen, 7 dagen, nog steeds niet hersteld, enz.). […]

2.4. Categorisatie van responsen

Er werden 59 vragenlijsten gedigitaliseerd […]. Er werd een codering-schema ontwikkeld, gebaseerd op een literatuur-overzicht, en de klinische en research-ervaringen van de auteurs, vóór de evaluatie van de vragenlijsten. Bijvoorbeeld: de symptoom-categorie ‘cognitieve dysfunktie’ werd toegewezen wanneer de responsen verband hielden met geheugen, concentratie, verwardheid en/of problemen met communicatie, lezen of informatie-verwerking. Courant jargon dat wordt gebruikt door patiënten (zoals “hersenmist”, “moeite met het vinden van woorden” of “(mentaal) van slag voelen”) werden ook beschouwd als aanvaardbare beschrijvingen voor cognitive dysfunktie. Daarna testten researchers die geblindeerd waren voor de demografische informatie en diagnoses het schema op een kleine, willekeurige subset vragenlijsten. Het schema werd dan herhaaldelijk verfijnd om er zeker van te zijn dat het grondig en accuraat de ervaringen van de individuen weerspiegelde.

Er werd een totaal van 19 codes of symptoom-categorieën vastgelegd. Deze waren cardiopulmonair, cognitieve dysfunktie, koude ledematen, verminderd funktioneren, vermoeidheid, griep-achtige symptomen, gastro-intestinaal, hoofdpijn, verhoogde gevoeligheid, lichthoofdigheid, stemming, spier-/gewricht-pijn, neurologisch, pijn (voor algemene pijn of pijn die niet past bij de andere categorieën), slaapstoornissen, temperatuur-controle, tintelingen, positieve gevoelens & zwakte. Uitgezonderd positieve gevoelens, werden de andere 18 symptoom-categorieën als ongunstig beschouwd. […] De 19 symptoom-categorieën op elk van de 5 tijdstippen (onmiddellijk na de eerste inspanning-test, 24 uur de eerste inspanning-test, onmiddellijk de tweede test, 24 uur na de tweede test en een week na de tweede test) werden opgelijst. De antwoorden van de individuen op de open vragen werden zoveel mogelijk op het eerste zicht geïnterpreteerd, zonder moeite te doen om de achterliggende betekenis bloot te leggen (t.t.z. de reviewers focusten op klaarblijkelijke i.p.v. verborgen inhoud). […]

[…]

2.5. Gegevens-analyse

[…] p-waarde gelijk aan of minder dan 0.0025 werd als significant beschouwd.

3. Resultaten

3.1. Demografische analyse

59 individuen namen aan de studie deel. Er waren geen statistische verschillen qua leeftijd of antropometrische indicatoren [metingen m.b.t. het menselijk lichaam] tussen de M.E./CVS- en de controle-groep. 70% van de controles en 80% van de M.E./CVS-individuen waren vrouwen. Gemiddelde leeftijd: 41,3 ± 7,0 jaar (M.E./CVS), 35,3 ± 12,2 jaar (controles). […]

3.2. Kwantitatieve analyse

De gerapporteerde post-exertionele symptomen waren meer divers bij de M.E./CVS-patienten dan bij de controles. Alle symptoom-categorieën werden door minstens één individu van de M.E./CVS-groep gerapporteerd, uitgezonderd ‘koude ledematen’. De controles rapporteerden geen symptomen corresponderend met cognitieve dysfunktie, verminderd funktioneren, griep-achtige symptomen, koude ledematen of cardiopulmonair. Gemiddeld waren de responsen van M.E./CVS-individuen verantwoordelijk voor meer symptoom-categorieën dan die van de controles (7,63 ± 3,30 vs. 1,90 ± 1,52; p  <  0.001). Gedurende de test-dagen was het gemiddeld aantal symptomen dat werd gerapporteerd door de M.E./CVS-groep groter dan dat van de controle-groep (14,35 ± 7,30 vs. 3,50 ± 2.59; p  <  0.002). Nadelige responsen in de week na de twee-daagse CPET werden enkel gezien in de M.E./CVS-groep (4,14 ± 2,65) en geen enkele van de controle-individuen rapporteerden symptomen.

Van de symptoom-categorieën die de controles ervaarden, rapporteerde de M.E./CVS-groep ze bijna allemaal aan hogere frequenties op elk van de vijf tijdstippen. […] De symptoom-categorieën die door de M.E./CVS-groep werden gerapporteerd met de hoogste frequentie, omvatten vermoeidheid, spier-/gewricht-pijn, cognitieve dysfunktie, verminderd funktioneren en hoofdpijn. […] [Ook voor slaapstoornissen, pijn, zwakte, cardiopulmonair, lichthoofdigheid en griep-achtige symptomen was er een duidelijk verschil.]. De enige symptoom-categorieën met gelijkaardige percentages […] waren pijn op tijdstip 1 (onmiddellijk na de eerste test, 16,3% voor M.E./CVS vs. 10,0% voor controles) en zwakte op tijdstippen 2 (24 uur na de eerste test: 12,2% vs. 10,0%) & 3 (onmiddellijk na de tweede test: 20,4% vs. 20,0%). […]

De tijdstippen: onmiddellijk na de eerste CPET, 24 uur na de eerste CPET, onmiddellijk na de tweede CPET, 24 uur na de tweede CPET en 1 week na de tweede CPET. […]

Om rekenschap te geven voor individuen die dezelfde symptomen zouden kunnen hebben gerapporteerd op meerdere tijdstippen (bv. één individu rapporteerde pijn voor drie periodes vs. drie verschillende individuen rapporteerden elk éénmaal pijn tijdens verschillende periodes), werd van elke groep het aantal individuen opgelijst die een symptoom-categorie aangaven op één van de vijf tidstippen. Uitgezonderd voor positieve gevoelens werden alle symptoom-categorieën door meer M.E./CVS- dan controle-individuen onderschreven. Significant meer M.E./CVS-individuen ervaarden cognitieve dysfunktie en verminder funktioneren dan controle-individuen (61% meer individuen voor beide categorieën; p  <  0.0025). Omgekeerd communiceerden 52% meer controles positieve gevoelens dan de M.E./CVS-patiënten (p  <  0.0025).

De tijd om te herstellen van inspanning-rondes was ook dramatisch verschillend tussen de groepen. Voor 24 van de 49 M.E./CVS-individuen was de gemiddelde tijd voor terugkeer naar ‘baseline’ 4,5 dagen. De andere 25 rapporteerden dat ze nog niet waren hersteld op dag 7 na de tweede inspanning-test. Voor de controle-groep gebeurde het herstel snel. Alle controle-individuen, op één na, keerden terug naar ‘baseline’ in minder dan één dag.

3.3. Kwalitatieve analyse

De beschrijvingen van de symptomen waren kwalitatief verschillend voor de controle- en M.E./CVS-individuen. Controles gebruikten beknopte beschrijvingen zoals “vermoeid”, “moe”, “hoofdpijn”, “pijnlijk”, “warm” en “pijnlijke spieren” om te verklaren hoe ze zich voelden na de inspanning-testen. In tegenstelling daarmee vertelden M.E./CVS-patiënten gedetailleerd over hun symptomen. Een individu schreef:

“[Ik was] te vermoeid om enige dagdagelijkse basis-aktiviteiten te ondernemen. Ik zou de ganse dag in bed hebben gelegen maar ik was te zwak/vermoeid om de trap op te lopen om er te geraken, ik lag in de plaats de ganse dag op de bank. Ik heb in een neerwaartse spiraal gezeten sinds de test. Ik heb niets anders gedaan dan en ik blijf me slechter en slechter voelen. Het niveau van vermoeidheid is onbeschrijfelijk. Ik ben de laatste 4 dagen te vermoeid geweest om een douche te nemen, mijn haar te wassen sinds vóór de test, eten klaar te maken, de telefoon te beantwoorden, te begrijpen wat ik zie op TV, kon mijn belastingbrief niet invullen. Dit is mijn meest extreme vermoeidheid sinds lang.”

Andere typische uitspraken door M.E./CVS-individuen over hun ervaringen omvatten:

“[Voel me] lichamelijk krachteloos, mentaal uitgeput. Mistige sensatie, globaal afgemat.”

“[Voel me] alsof ik in een ton een heuvel afrolde!”

“Voelde alsof ik trauma had doorgemaakt.”

“Ik voel me alsof ik door een vrachtwagen ben aangereden.”

“De ganse week kon ik niet genoeg energie opbrengen om aan de slag te gaan.”

“Moeite om mijn hoofd en lichaam rechtop te houden: moest zo veel mogelijk gaan liggen.”

“Verschrikkelijke hoofdpijn – voelde alsof iemand op de achterkant van m’n nek had geslagen met een baseball-bat.”

Veel van de controle-individuen gaven uiting over positieve gevoelens na inspanning in vergelijking met M.E./CVS-patiënten. Bijvoorbeeld: twee controles vermeldden toegenomen energie onmiddellijk erna en dat duurde tot de volgende dag:

“Prima, ging naar huis en deed huishoudelijk werk. Voelde eigenlijk een beetje energiek.”

“Zeer energetisch.”

Te samen genomen verschilde het relaas over de post-exertionele ervaring tussen een M.E./CVS-patient en een controle-indvidu.

4. Bespreking

Een gestandardiseerde exertionele stimulus gaf langdurige, diverse symptomen bij M.E./CVS-individuen. Gezien weinig symptoom-categorieën werden gerapporteerd door zowel de M.E./CVS-patiënten als de controle-individuen, waren hun post-exertionele ervaringen niet vergelijkbaar. De symptoom-categorieën die de controle-groep het meest frequent rapporteerde (positieve gevoelens, vermoeidheid, spier-/gewricht-pijn en zwakte) zijn consistent met wat individuen met gelijkaaridge, sedentaire inspanning-gewoontes kort kunnen ervaren na rondes maximale inspanning. De nadelige symptomen bleken mild en kunnen worden verklaard door ‘delayed onset muscle-soreness’ [DOMS; spierpijn en/of stijfheid die met 24-48h tot 72h vertraging optreedt; wellicht veroorzaakt door micro-scheurtjes in spier-bindweefsel en cel-membraan]. Bevorderlijke symptomen werden waarschijnlijk gestimuleerd door met inspanning geassocieerde endorfinen. Zoals verwacht rapporteerden de controle-individuen, eens de exertionele stimulus werd gestopt, geen negatieve symptomen van welke aard ook en keerden snel terug naar hun ‘baseline’ gezonheid-niveau.

Het optreden, de frequentie, ernst en duur van de post-exertionele symptomen bij de M.E./CVS-groep verschilde substantieel van de gezonde groep. De M.E./CVS-patiënten rapporteerden symptoom-categorieën die niet werden gezien bij de controles en ervaarden bijna alle gemeenschappelijke symptoom-categorieën met een hogere frequentie, hogere intensiteit en veel meer dagen dan de gezonde controles. Enkel de M.E./CVS-groep rapporteerde symptomen uit de volgende categorieën: cognitieve dysfunktie, verminderd funktioneren, cardiopulmonaire symptomen, griep-achtige symptomen, gastro-intestinale stoornissen, stemming-stoornissen, tintelingen, neurologische symptomen en toegenomen sensitiviteit. Voor de negen symptoom-categorieën die door beide groepen werden ervaren, rapporteerde 12% tot 47% meer M.E./CVS-individuen deze, uitgezonderd “positieve gevoelens” (wat door 52% meer gezonde controles werd geopenbaard). Nadelige symptomen hadden een significante impact op het leven van de individuen en werden mediaan minsten 4,5 dagen verdragen.

De negentien symptoom-categorieën en hun corresponderende beschrijvingen zijn uniek voor deze studie. De post-exertionele fenomenen gerapporteerd door de M.E./CVS-groep matchte echter met deze gerapporteerd in andere studies en opgenomen in klinische definities. M.E./CVS-patiënten vertonen gewoonlijk intense symptomen en een slechte mate van herstel in respons op inspanning. In de studie van VanNess JM [zie hierboven], bijvoorbeeld, voelde één vermoeide controle “over het algemeen goed” met slechts lichte problemen bij het beklimmen van trappen, terwijl de M.E./CVS tegenhanger niet zonder assistentie kon stappen na de inspanning-test. Slechts 4% tot 9% van de M.E./CVS-individuen herstelden volledig binnen 24 uur. Todd Davenport berekende eerder dat de herstel-duur M.E./CVS-individuen kon identificeren met een positieve waarschijnlijkheid van 11,3. Globaal rapporteerde 85% van de gezonde individuen zich beter te voelen na inspanning, t.o.v. 0% van de M.E./CVS-patiënten. Verder ervaarden gezonde controle-individuen geen enkel problemen wat betreft denken of immunologische symptomen (zich griep-achtig voelen, pijnlijke keel of vergrootte lymfeklieren) na inspanning in eerdere studies. Lucy Chu’s enquête [zie hierboven] van M.E./CVS-individuen onthulde dat ca. twee-derden van hen cognitieve kwesties of immunologische symptomen opmerken wanneer ze zich te veel inspanden in hun dagelijks leven. Zodoende: gezonde individuen die inspanning leveren aan absolute intensiteiten bleken er voordeel uit te halen maar bij M.E./CVS-patiënten induceerde dit PEM.

4.1. Beperkingen

Er zijn meerdere beperkingen omtrent deze studie. Ten eerste: de gemiddelde leeftijd van de studie-groep is jonger dan bij andere M.E./CVS-studies. Ten tweede; de vragenlijst kwantificeerde de herstelduur boven zeven dagen niet, noch dalingen qua funktionaliteit en symptoom-omvang. Er waren opties voor individuen die herstelden in minder dan één dag en in 2 dagen maar niet voor individuen die herstelden in 1 dag. De individuen konden ook niet aangeven hoeveel dagen verder dan een week het duurde totdat ze naar hun ‘baseline’ qua gezondheid terugkeerden. Antwoorden op open-einde waren beperkt tot één week na de CPET. Toekomstige vragenlijsten zouden een gestandardiseerd instrument kunnen omvatten dat individuen toelaat verminderingen te beschrijven wat betreft het vermogen om dagdagelijkse basis-aktiviteiten uit te voeren. Verder zou een studie moeten worden uitgevoerd om de ernst van de gerapporteerde symptomen te bepalen en te kwantificeren. Als bij de huidige bevraging post-exertionele symptomen kwantitatief (numerieke weergave van de symptoom-omvang) én kwalitatief (beschrijvingen door de individuen) gerapporteerd zouden zijn geweest, zouden de gegevens kunnen hebben getoond dat de door beide groepen gerapporteerde symptoom-categorieën werden ervaren bij ongelijke intensiteiten. Ten derde; het codering-schema was gebaseerd op onze ideëen omtrent PEM. De onafhankelijke reviewers gebruikten het om antwoorden op het eerste zicht te categoriseren. Analyse van de verborgen inhoud en diepgaande bevragingen zouden verdere details kunnen onthullen of leiden tot verschillende interpretaties. Ten slotte: onze bevindingen zijn gebaseerd op de antwoorden van de individuen na maximale inspanning en lichamelijke (kracht)inspanning. Submaximale of andere types stressoren zouden verschillende resultaten kunnen geven. Ondanks deze beperkingen, is er overéénkomst met resultaten voorgaande studies. Toekomstige studies zouden deze beperkingen moeten vermijden en objectieve CPET-resultaten in de analyse moeten opnemen.

5. Besluit

De aanwezigheid van symptomen tijdens en na de twee-daagse CPET en de verlengde herstel-tijd bij de M.E./CVS-groep illustreert PEM. Twee sleutel-symptomen (cognitieve dysfunktie en een daling qua funktioneren), kunnen een potentiële indicatie zijn voor het optreden van PEM. Dit is consistent met een enquête uit 2019 van 1.534 M.E./CVS-individuen waar het meeste geselekteerde PEM-gevolg “verminderd stamina en funktioneel vermogen” was (99,4%) gevolgd door “lichamelijke vermoeidheid” (98,9%), “cognitieve uitputting” (97,4%), en “problemen met denken” (97,4%). Andere klachten die prominent zijn bij M.E./CVS-patiënten na aktiviteit zijn vermoeidheid, spier-/gewricht-pijn, hoofdpijn en slaap-stoornissen. De ongelijkheid wat betreft de tijd om te herstellen kan dienen als een bijkomende merker. Deze symptomen en de mate van herstel dragen bij tot de bestaande literatuur omtrent PEM en helpen gezondheidzorg-professionals om PEM te herkennen. Door het onderscheiden van zowel de eigenschappen van PEM en z’n manifestaties bij elke patient, kunnen gezondheidzorg-verstrekkers patiënten met M.E./CVS identificeren en patient-specifieke behandelplannen bedenken om de aanvang te bestrijden en de ernst van de symptomen te reduceren. OTs zijn reeds vertrouwd met de concepten van energie-conservatie en aktiviteiten-beheer maar deze concepten dienen te worden gemodificeerd voor M.E./CVS-patiënten. Bijvoorbeeld: er kan meer rust nodig zijn na aktiviteit vergeleken met andere medische aandoeningen. Patiënten kunnen een aktiviteit-plateau bereiken dat verbeterd is maar niet benadert wat “normaal” was aangezien de fysiologische grondslagen van M.E./CVS nog niet volledig worden begrepen. Een vroege diagnose en symptoom-management bevorderen het behouden of zelfs verbeteren van de funktie van de patient.

Dit artikel werpt ook een licht op de mogelijke risico’s van een 2-daagse CPET. Het lijkt dat patiënten of research-individuen niet permanent lijden of langdurende schade ondervinden door CPET. Onze gegevens tonen dat herstel bimodaal is, waarbij ca. het voor de helft van de individuen een week of minder duurt om te herstellen. Deze informatie kan worden gedeeld met de patiënten of research-individuen opdat ze een beter geïnformeerde beslissing zouden kunnen nemen. Een verklaring voor dit bimodaal patroon kan ook helpen bij het ontdekken van subgroepen binnen de pathofysiologie die aan de basis ligt van M.E./CVS.