M.E.(cvs) wordt (in de pers en door medische professionals) nog steeds beschouwd als een controversiële ziekte waarbij patiënten en patiënten-organisaties dikwijls als ‘militant’ worden bestempeld. Het taalgebruik en de taktieken die door sommigen wordt gebruikt neigt naar onrechtvaardigheid en bemoeilijkt de relatie tussen patient en arts. In onderstaand artikel onderzocht Prof dr Keith J. Geraghty (stichter/directeur van de ‘ME/CFS Research Group’) dit in het kader van de weerstand tegen het biopsychosociaal model, de omstreden PACE-proef en de Britse NICE-richtlijnen…

Lees ook ‘Her-denken van de standaard-zorg bij M.E.(cvs)’, ‘Medisch onverklaarde symptomen behandelen via psychotherapie: substantiële beperkingen’ enz.

————————-

Journal of Bioethical Inquiry – volume 15, pages 393-401 (2018)

Are ME/CFS Patient Organizations ‘Militant’? Patient Protest in a Medical Controversy

Charlotte Blease (1,2), Keith J. Geraghty (3)

(1) General Medicine and Primary Care Research, Beth Israel Deaconess Medical Centre, Harvard Medical School, Boston, USA

(2) School of Psychology, University College Dublin, Ireland

(3) Centre for Primary Care, Institute of Population Health, School of Community Based Medicine, University of Manchester, Manchester, USA

Samenvatting

Myalgische Encefalomyelitis of Chronische Vermoeidheid Syndroom (M.E./CVS) is een gecontesteerde ziekte-categorie. Dit artikel onderzoekt de courante claim dat patiënten met M.E./CVS – en bij uitbreiding, M.E./CVS patiënten-organisaties (POs) – ‘militante’ sociale en politieke neigingen vertonen. Het artikel opent met een geschiedenis van de langdurige wetenschappelijke onenigheid omtrent M.E./CVS. We zien dat M.E./CVS POs, artsen en medische researchers duidelijk verschillen qua opinie over hoe deze ziekte te conceptualiseren. We identificeren echter een metafoor in het discours over M.E./CVS: de claim van ‘militant’ patiënten-aktivisme. Als we deze beschuldiging onderzoeken, vinden we geen overtuigend bewijs dat de grote meerderheid patiënten met M.E./CVS, of de POs die hen vertegenwoordigen, dergelijk militant politiek beleid of gedrag hebben aangenomen. In plaats daarvan zagen we belangrijke strategische overéénkomsten tussen M.E./CVS POs in het V.K. en de AIDS aktivisten-organisaties uit he midden van de jaren 80 in de V.S., die wetenschappers probeerden te engageren gebruikmakend van het platform van publiek aktivisme en via wetenschappelijke publicaties. Ten slotte verkennen we de contouren van onenigheid tussen POs en de medische gemeenschap door te putten uit het concept van ‘epistemic injustice’ [zie ‘Bewijs voor epistemisch onrecht bij M.E.(cvs)’]. We vinden dat de wijdverspreide negatieve stereotypering van patiënten, en de marginalisering en uitsluiting van patiënten-stemmen door medische authoriteiten een betere verklaring biedt voor expressies van frustratie door patiënten met M.E./CVS.

Besluiten

De lens van de epistemische onrechtvaardigheid helpt de aard van de ervaringen van patiënten en artsen op te helderen; en zoals dit artikel argumenteerde, helpt het ook om de toon van het debat tussen het medisch ‘establishment’ en veel patiënten & POs te verklaren. We argumenteren dat ten gevolge testimoniale en hermeneutische onrechtvaardigheid [Testimoniaal onrecht bestaat uit vooringenomenheid waarbij minder geloofwaardigheid aan iemand’s woorden wordt gegeven (bv. een vrouw die omwille van haar gender niet wordt geloofd bij een zakelijke meeting: ze heeft de expertise maar vooroordelen doen de luisteraars geloven dat haar argumenten minder deskundig of oprecht zijn en dus minder geloofwaardig. Er is dus sprake van een soort onrechtvaardigheid waarbij iemand onheus behandeld wordt in haar hoedanigheid van kennis-drager. Hermeneutische onrechtvaardigheid (betreffende de interpretatie van teksten) beschrijft het soort onrecht dat wordt ervaren door groepen die niet beschikken over de sociale bronnen die betekenis geven aan hun ervaringen. Een gevolg van zo’n onrecht is dat dergelijke individuen minder geneigd zijn om hun eigen getuigenis te geloven.], patiënten, burger-wetenschappers en POs zich systematisch gekleineerd, genegeerd of uitgesloten voelen van betrouwbare gesprekken. Evenzo, zoals we hebben gezien, zijn eerstelijns-artsen die onwetend zijn over M.E./CVS en medische researchers die diep geïnvesteerd zijn in een bepaald wetenschappelijk model voor de ziekte (wat we het “M.E./CVS medisch establishment” hebben genoemd), de waardevolle bijdragen van POs, patiënten-pleitbezorgers en burger-wetenschappers kunnen afdoen als “bemoeienissen, irrationele of rand-wetenschap”. Inderdaad hoewel werd gerapporteerd dat sommige huisartsen patiënten als “vijandig” beschouwden, was dit omdat “zowel dokter en patient hun verwachte rollen geweld leken aan te doen” [Raine SS et al. General practitioners’perceptions of Chronic Fatigue Syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome. British Medical Journal (2004) 328: 1354]. We argumenteren dat de “schending” van verwachte rollen duidelijk ver te kort schiet om de afwijking van hun gedrag te rechtvaardigen als “patient-strijdbaarheid”. Inderdaad, zoals Blease, Carel & Geraghty betogen:

Zich onderwerpen aan “verwachte rollen” kan op zich epistemisch onrechtvaardig zijn – bv.: als de rollen in kwestie “gezaghebbende arts” en “onderdanige patient” zijn… Als patiënten te assertief zijn, slagen ze er niet in om een aanvaardbare stijl van meningsuiting aan te nemen, op die manier zal wat ze aanbieden worden uitgesloten, waardoor hiaten in gedeelde hermeneutische bronnen worden bestendigd.

We hebben geargumenteerd dat POs louter “schuldig” zijn aan het sterk van mening verschillen over het dominant eerstelijnszorg-model M.E./CVS en van het uitdagen van het onbevredigend niveau van de patiënten-zorg [Blease C, Carel H, Geraghty K. Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Medical Ethics. (2017) 43: 549-557 /// Geraghty KJ & Blease. Cognitive behavioural therapy in the treatment of Chronic Fatigue Syndrome: A narrative review on efficacy and informed consent. Journal of Health Psychology (2018) 23: 127-138]. Het courant label “militant” – met z’n connotaties van agressie, strijdvaardigheid en strijdlust – is een diepgaande verkeerde karakterisatie van de “strategieën van expressie” [Kidd IJ & Carel H. Epistemic injustice and illness. Journal of Applied Philosophy (2017) 34: 172-190], en objectieven van POs en de meerderheid van patiënten met M.E./CVS – zowel wat betreft hun dialoog met de bredere medische en wetenschappelijke gemeenschap, en hun interakties met eerstelijnszorg-artsen. Dergelijke negatieve mis-karakterisatie dienen om de belangrijke driewegs conversaties tussen patiënten, medische researchers en eerstelijnszorg-artsen tegen te houden en op een gevaarlijke manier te beletten. Hoewel er nu nieuwe bewegingen worden ondernomen om de NICE richtlijnen aangaande M.E./CVS te herzien in het V.K., worden deze vorderingen wellicht gehinderd door de mate qua epistemische onrechtvaardigheden die worden ervaren door patiënten met M.E./CVS. Van de waardeerbare deelnemers in het discours over M.E./CVS, zijn het patiënten die niet enkel het meest kwetsbaar zijn maar het meest te verliezen hebben.